domingo, 8 de junho de 2014

Cotidiano da esposa de uma pessoa com Doença de Machado-Joseph

Existem muitas coisas que aprendi com o cuidado com uma pessoa com Doença de Machado-Joseph. Acompanho meu marido nesta jornada há 15 anos, sendo que em 11 destes anos somos acompanhados por essa patologia também. Vivemos momentos de muita dificuldade, mas também de muita alegria. Aprendemos a viver apesar da doença. Hoje sabemos que ela não para. Continua sempre, apesar dos nossos esforços em dominá-la. É preciso criar meios para que ele se mantenha ativo, fazendo atividades que gosta, participando da vida. Muitas vezes sinto-me impotente, sozinha e desassistida. Conseguimos, indo atrás dos nossos direitos, a aposentadoria do meu marido, o adicional de 25% pela necessidade de acompanhante, o tratamento de fonoterapia e fisioterapia domiciliar contínuo e colocação de bomba de infusão de fármaco pelo plano de saúde, o recebimento contínuo de dieta enteral, cadeira de rodas e de banho da secretaria estadual de saúde, um medicamento sob liminar da justiça. Além do que buscamos através dos nossos direitos, providenciamos uma cadeira de rodas melhor com adaptações, órteses para mãos e pés, óculos de prisma, comunicação alternativa elaborada por terapeuta ocupacional e tratamento com equipamento fisioterápico específico com fisioterapeuta especializada um vez na semana. Penso em tudo que conseguimos e tudo o que precisamos conseguir ainda. Somos dois, mas muitas vezes preciso fazer o papel de provedora do lar. Quando meu marido está bem, ele põe ordem em tudo, mas quando não está, sou só eu. Como muitos dos médicos não conhecem a patologia e outros que até conhecem, não tem muito o que fazer, sou eu que resolvo o melhor caminho a trilhar, a melhor medicação no momento, uma responsabilidade que não posso dividir com ninguém. Meu marido sabe, me admira e me incentiva em todos os momentos. Mas sofre também com os meus sofrimentos e tenho visto que a cada dia que passa, a doença o debilita e a ansiedade e preocupação o consomem mais do que eu queria. Por isso, muitas vezes, evito passar muitas preocupações para ele. No entanto, ainda somos um casal, e quando ele está melhor, conversamos e ele me ajuda a resolver problemas e compartilhar preocupações comigo. Não é fácil a vida de uma esposa de pessoa com Doença de Machado-Joseph. Porém, a pessoa se mantém lúcida, o que para mim é uma vantagem enorme. Não sei o que faria se ele deixasse de me reconhecer ou esquecesse de quem é. Pelo amor e admiração que temos um pelo outro, seguimos em frente. Um dia de cada vez.

8 comentários:

  1. És uma mulher admirável, seu esposo é um ser iluminado , de muita sorte!!!
    Desejo que Deus os ilumine é que vcs continuem unidos na fé, amor e na esperança!!!
    História de Amor ... Paz/ Amor e Alegrias...
    Impossível de ñ admira-los!!!

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    1. Obrigada Jaqueline! Nosso cotidiano é bem difícil, mas somos felizes. Ultimamente o Sókrates tem estado deprimido, o que não é da natureza dele. Mas buscamos sempre o melhor, mudou a medicação antidepressiva e hoje é a primeira sessão de psicanálise. Não sei como ele e a terapeuta vão trabalhar, porque ele não consegue falar quase nada, mas é importante que possa expressar seus sentimentos de alguma forma. Beijo. Adriana

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  2. Adriana, acho lindo a história de vcs, ñ a conheço mas a admiro e vc mudou a minha forma de ver o mundo, o seu sorriso, a sua perseverança, o seu altruísmo, vc é um ser humano raro.
    O Sokrates apesar da patologia que o acompanha , te garanto que és um Homem Feliz!!!
    Fiquem com Deus, estou com vcs unida na fé!!!!
    Torço por vcs... E espero que saibam disso!!!
    Dias melhores sempre!!!!

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    1. Obrigada Jaqueline, emocionei-me com suas palavras. Saiba que o que mais quero é que ele seja um homem feliz. Grande abraço, Adriana.

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  3. Adriana minha familia sofre desta doença tenho primos que são jovens e a doença já esta bem avançada, tenho 4 tios que também já estão na cadeira de rodas e 1 já falecido aos 65 anos a doença judiou muito dele, e infelizmente meu pai também ten esta doença maldita e minha mãe esta sofrendo muito para cuidar dele sozinha eu e minha irmã moramos em são paulo e eles na Bahia estamos muito preocupados com os dois não sabemos o que fazer pois temos familia aqui filhos esposo mas nosso coração dói em saber que não podemos estar lá para ajudar , ele não como conseguiu aposentadoria e tenho q correr pra ver isto pra ele, hoje ele tem 56 anos mas a doença esta acabando com a vida dele ...

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    1. Olá! É sempre muito triste quando tem tantos parentes acometidos pela doença. Aqui tem o meu marido, uma irmã, um irmão, o pai, uma prima e uma tia. A doença vai restringindo tudo até levar embora. Mas mesmo com tantas restrições, é preciso estar saudável na mente e no coração. Nem sempre é possível, por isso é importante buscar tratamento psicológico e/ou psiquiátrico, ter uma família com muito amor e também, mas não menos importante, buscar tudo que é de direito, como atendimento domiciliar quando tem plano de saúde, materiais e medicamentos por defensoria pública, aposentadoria + 25% e um bom médico que oriente. Bom nos dois sentidos, porque não adianta nada ter um médico ótimo, mas incapaz de nos atender em momentos de crise sem marcar ou incapaz de conversar delicadamente em momentos difíceis. É muita coisa eu sei, mas é mais útil gastar toda a sua energia buscando tudo isso do que ficar se preocupando com eles. Se eu não tivesse tudo isso, acredito que minha vida seria muito difícil. Um grande beijo, força, muita saúde para você e qualquer dúvida, é só comentar.
      Adriana

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    2. Meu pai não conseguiu aposentadoria foi indeferido ele está decepcionado e a doença progredindo cada vez mais

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    3. Meu pai não conseguiu aposentadoria foi indeferido ele está decepcionado e a doença progredindo cada vez mais

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