segunda-feira, 29 de outubro de 2012

Dor e espasticidade - o que fazer?

Dois dos sintomas que mais tem incomodado o Sókrates nestes últimos anos são a espasticidade e a dor. A espasticidade é um aumento do estímulo de estiramento muscular. Mas não dá para comparar com outros casos, nem mesmo na família, já que os sintomas da doença são muito variados, mesmo entre irmãos. Em recente enquete no nosso grupo do Ataxia Net (http://www.ataxianet.tk/), dos 34 entrevistados (com diversos tipos de ataxias, incluindo a Doença de Machado-Joseph), apenas 3 tem dor e 19 tem espasticidade. Mas ainda assim, são os dois sintomas que mais incomodam o meu marido. Esse último mês, agravaram-se os dois. Níveis altos de dor e espasticidade dominaram os dias e as noites do mês de outubro. Emagrecimento e insônia vieram em consequência. Fisioterapia diária, inclusive de madrugada - e nestas madrugadas agradeço muito ao fisioterapeuta Hermenegildo Calças Neto, meu cunhado - foi muito importante e eficaz. Os Florais prescritos por meu pai (terapeuta floral Dario Xavier Pires), a aplicação de toxina botulínica (para diminuir as contraturas dos membros superiores) e uso de escopolamina (pois segundo o fisiatra, o intestino estava hiperativo) ajudaram muito atuando na alma, mente e corpo. 
Agradecimento especial às pessoas que estiveram ao lado do Sókrates nesse momento difícil. Em cima, da esquerda para direita: minha irmã, meu cunhado, minha sogra. Em baixo, minha mãe e meu pai. Ah, e eu, que estarei sempre ao lado do meu grande amor.
Depois de tentar abrandar a espasticidade com doses maiores de antiespásticos: dantrolene, baclofeno e tizanidina, resolvemos tentar um medicamento para dor neuropática quando a dor estava num grau 10 (sensação de sókrates, quando o indaguei na escala de 0 a 10), a pregabalina. Há um estudo de 2008 que indica que a pregabalina pode ser útil no tratamento da espasticidade (Pregabalin in the treatment of spasticity: A retrospective case series. l2008;30(16):1230-2). No caso de Sókrates foi útil e a dor cedeu,... finalmente. Alívio para todos que estávamos juntos nessa empreitada: minha sogra, meus pais, minha irmã e meu cunhado, além dos profissionais da Home Care do nosso plano de saúde, além dos médicos neuro e fisiatra). A dor que se concentrava muito no abdômen, e que por acentuar a espasticidade, se espalhava pelo corpo todo, diminuiu aos poucos e acabou.  Diminuímos a dose de dantrolene e baclofeno, tiramos a tizanidina e mantemos a pregabalina. Agora o Sókrates está num período de recuperação de peso. Mas a insônia permaneceu, assim como um certo terror noturno. A crise se foi, mas estamos em recuperação. Um grande abraço a todos que estiveram conosco nesse momento difícil.
Sókrates no dia do Flamenguista



3 comentários:

  1. Me emocionei. Acredito que todos nós ficamos sem dormir nesses dias... Segundo o Gildo, eu cheguei até a falar a noite conversando com o Sókrates para ele se acalmar que tudo daria certo e que descobriríamos a dor. Estarei sempre para o que der e vier! Amo vocês! Fer.

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    1. Obrigada irmã. Amo você também e pode deixar que quando eu precisar de novo, sei que estará lá. O mesmo digo a você. Beijo.

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  2. Adriana,sou portadora da D.m.j.desde os meus 43 anos,hj tenho 53.Gostaria de trocar informações com vc.pois quem sabe vc tem muito a me ensinar.Luciana.meuemail é napolipaisagista@hotmail.com.tbem estou no facebook como luciana napoli.abços

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