Vídeos interessantes sobre ataxia

Cinco vídeos que eu gostaria de compartilhar com meus leitores. Clique nos temas abaixo e veja os vídeos que acho interessante sobre cafeína, atualizações, a colega Kátia, o famoso Guilherme Karan e a renomada Dra Laura Jardim. Deixe o seu comentário!

Molécula de cafeína e a doença de Machado-Joseph 

A doença de Machado-Joseph e a calpastatina 

Colega Kátia Gomes vivendo com ataxia 

Guilherme Karan e a ataxia

Dra Laura Jardim e a ataxia

Descoberta revoluciona batalha contra doenças genética

Traz sempre muita esperança as novas descobertas da medicina no caminho de uma cura para as doenças genéticas. Leia a reportagem completa clicando na figura acima.

Anestesia geral em Doenças Neuromusculares

Depois de semanas com dor no abdômen sem saber a causa, foram encontradas várias pedras na vesícula do Sókrates. Quem sabe a dor forte que ele teve no ano passado não tenha sido por causa disso? Agradeci a Deus a provável causa de tanta dor e a possibilidade dela desaparecer com uma cirurgia por vídeo. 2 semanas depois, depois de pegar o laudo do fisiatra, do neurologista, do cardiologista e do anestesista, a cirurgia foi desmarcada! Por quê? O que eu achei que seria a solução do problema, se tornou um problemão que os médicos estavam decidindo o que fazer. Segundo os médicos, um paciente com a ataxia cerebelar pode ter risco de morte após a anestesia geral. Eu no desespero. E o Sókrates? Disse que não é a hora dele, que eu não preciso me preocupar e foi assistir o jogo do Flamengo comendo brigadeiro! 

E agora, finalmente remarcada a cirurgia. Os médicos e nós assumimos o risco da anestesia geral em paciente com doença neuromuscular. É claro que ele já vai ficar no CTI após a cirurgia para garantir, os médicos já estudaram tudo o que podiam para dar mais segurança ao paciente e à família, a fisioterapeuta respiratória já está de prontidão com todas as informações necessárias e de posse do nosso BIPAP. Vai ser segunda-feira às 13h e depois, casa e sem dor, se Deus quiser!

E afinal, Doença de Machado-Joseph e outras ataxias são doenças neuromusculares? Segundo a Dra Tathiana Trócoli, as doenças neuromusculares (DNM) compõem um grupo de desordens, hereditárias ou adquiridas, que afetam especialmente a unidade motora (corpo neuronal na medula, nervo periférico, placa mioneural e tecido muscular). No entanto, doenças que afetam o trato córticoespinal (trato piramidal) na medula espinal, o cerebelo e as vias espinocerebelares, como a doença de Machado-Joseph e outras ataxias, também têm sido incluídas dentre as DNMs devido ao importante comprometimento motor que acarretam. 

Vou compartilhar um texto muito interessante sobre medicações para analgesia, sedação e anestesia de pacientes com doenças neuromusculares da Dra Ana Lúcia Langer, da Associação Brasileira de Distrofia Muscular. Para ler, clique aqui.

Preso ao próprio corpo

"Preso ao próprio corpo". Esse foi o título escolhido pela Revista Total Saúde de outubro para a entrevista com o Sókrates. "Porém com uma mente veloz!" completou a experiente e super competente fisioterapeuta que nos acompanha há anos, Dra Sônia. A reportagem ficou muito bonita e relata um pouco do cotidiano de uma pessoa que convive com a doença de Machado-Joseph. Leia a reportagem completa clicando na figura abaixo.

Reportagem da Revista Total Saúde de outubro

Qual a importância da fisioterapia e da terapia ocupacional?

Qual a importância do fisioterapeuta e do terapeuta ocupacional na nossa vida? Foi o que nos perguntou a Revista Total Saúde. "Se o Sókrates está ativo, motivado e feliz hoje, devo isso a esses profissionais", foi o que respondi. 

A revista nos permitiu homenagear excelentes profissionais que nos acompanham no nosso dia a dia em busca de melhor qualidade de vida. 

Fisioterapia neuroevolutiva com a Dra Sônia Diamante 

Terapia ocupacional com a Dra Fernanda Katayama

Fisioterapia motora e respiratória com a Dra Paula Capello

Confecção da órtese personalizada com a Dra Evory Moraes Teixeira

Em homenagem ao dia dos fisioterapeutas e terapeutas ocupacionais, a foto da orquídea que ganhamos da fisioterapeuta Dra Paula e que floresceu este mês.

Nossa foto no concurso de "Vivendo com uma doença rara"

Colocamos nossa foto no concurso: "Vivendo com uma doença rara".

Ajude-nos a divulgar a doença de Machado-Joseph pelo mundo, e quem sabe, o Sókrates ainda pode ganhar um iPad ou outros prêmios. Vote na nossa foto: Festival de Orquídeas. 

Para votar: clicar no link ao lado: "vote aqui". Procurar nossa foto: Festival de Orquídeas entre as fotos do concurso (já tem duas páginas de fotos de pessoas do mundo inteiro com doenças raras).

Essa é a nossa foto que está no concurso. Linda, não é?

Se você tiver Facebook é ainda mais fácil. Clicar aqui.

O concurso acaba só em Dezembro. Beijo a todos. Adriana e Sókrates

Estamos de casa nova!

Estamos de casa nova! Nos mudamos por várias razões importantes, mas eu sentia um friozinho na barriga por termos que vender a nossa primeira casa, onde vivemos os nossos primeiros anos de casados. Tivemos tristezas, mas também muitas alegrias. Já estamos instalados na casa nova e sinto que tomamos uma das melhores decisões da nossa vida. Nos conhecemos melhor, nossos gostos e manias já são de conhecimento do outro, montamos nossa casa do nosso jeito. Aproveitamos para deixar o que mais nos incomodava na outra casa para trás: os obstáculos para o livre movimento do Sókrates na cadeira de rodas, essa que se tornou um equipamento imprescindível para nós. Apesar de pequena, nossa nova casa parece muito maior à medida que nos deixa livres para ir e vir. Mercado, sorveteria, pizzaria e lanchonete no raio de 1 quadra também são valiosos. A mãe e a irmã do Sókrates na distância de 20 metros também. Valeu a pena o trabalhão da mudança de endereço! Estou postando algumas fotos do nosso novo lar. Como comentou a nossa amiga Rosana Martinez, presidente da ADONE (Associação de Doenças Neuromusculares de Mato Grosso do Sul), "portais largos, sanitário espaçoso, piso sem obstáculos..., uma casa que atende não só a vocês, mas a qualquer pessoa, com conforto e segurança."

Posto também a foto do nosso escritório totalmente flamenguista!

O que nos encantou na compra foram exatamente os portais largos e a acessibilidade da casa. Que bom que a construtora teve o bom senso de criar um projeto acessível. Para nós, fez a diferença.

Aproveito a postagem para parabenizar meu querido Sókrates pelas nossas Bodas de Cobre, que comemoramos no dia 10, de casa nova. Já são 8 anos de casamento, que junto aos 7 anos de namoro, completam os nossos primeiros 15 anos juntos! Amo você!

MS Record - Sókrates faz valer o seu direito!

Pessoal, a reportagem com o Sókrates sobre o assunto "Interdição não é uma opção" discutida na minha última postagem foi ao ar no jornal da Record - MS hoje. Na mesma hora a assessoria de comunicação da Caixa Econômica nos ligou dizendo que vai dar um jeito. Mais uma vez o Sókrates prova que "é o cara"! Obrigada a todos que se mobilizaram para nos ajudar com essa questão, colegas advogados, jornalistas, profissionais da saúde e amigos. É importante que a sociedade seja mais esclarecida sobre a total preservação da consciência e capacidade de discernimento das pessoas acometidas por doenças neuromusculares como a Doença de Machado-Joseph.