Preso ao próprio corpo

"Preso ao próprio corpo". Esse foi o título escolhido pela Revista Total Saúde de outubro para a entrevista com o Sókrates. "Porém com uma mente veloz!" completou a experiente e super competente fisioterapeuta que nos acompanha há anos, Dra Sônia. A reportagem ficou muito bonita e relata um pouco do cotidiano de uma pessoa que convive com a doença de Machado-Joseph. Leia a reportagem completa clicando na figura abaixo.

Reportagem da Revista Total Saúde de outubro

Qual a importância da fisioterapia e da terapia ocupacional?

Qual a importância do fisioterapeuta e do terapeuta ocupacional na nossa vida? Foi o que nos perguntou a Revista Total Saúde. "Se o Sókrates está ativo, motivado e feliz hoje, devo isso a esses profissionais", foi o que respondi. 

A revista nos permitiu homenagear excelentes profissionais que nos acompanham no nosso dia a dia em busca de melhor qualidade de vida. 

Fisioterapia neuroevolutiva com a Dra Sônia Diamante 

Terapia ocupacional com a Dra Fernanda Katayama

Fisioterapia motora e respiratória com a Dra Paula Capello

Confecção da órtese personalizada com a Dra Evory Moraes Teixeira

Em homenagem ao dia dos fisioterapeutas e terapeutas ocupacionais, a foto da orquídea que ganhamos da fisioterapeuta Dra Paula e que floresceu este mês.

Nossa foto no concurso de "Vivendo com uma doença rara"

Colocamos nossa foto no concurso: "Vivendo com uma doença rara".

Ajude-nos a divulgar a doença de Machado-Joseph pelo mundo, e quem sabe, o Sókrates ainda pode ganhar um iPad ou outros prêmios. Vote na nossa foto: Festival de Orquídeas. 

Para votar: clicar no link ao lado: "vote aqui". Procurar nossa foto: Festival de Orquídeas entre as fotos do concurso (já tem duas páginas de fotos de pessoas do mundo inteiro com doenças raras).

Essa é a nossa foto que está no concurso. Linda, não é?

Se você tiver Facebook é ainda mais fácil. Clicar aqui.

O concurso acaba só em Dezembro. Beijo a todos. Adriana e Sókrates

Estamos de casa nova!

Estamos de casa nova! Nos mudamos por várias razões importantes, mas eu sentia um friozinho na barriga por termos que vender a nossa primeira casa, onde vivemos os nossos primeiros anos de casados. Tivemos tristezas, mas também muitas alegrias. Já estamos instalados na casa nova e sinto que tomamos uma das melhores decisões da nossa vida. Nos conhecemos melhor, nossos gostos e manias já são de conhecimento do outro, montamos nossa casa do nosso jeito. Aproveitamos para deixar o que mais nos incomodava na outra casa para trás: os obstáculos para o livre movimento do Sókrates na cadeira de rodas, essa que se tornou um equipamento imprescindível para nós. Apesar de pequena, nossa nova casa parece muito maior à medida que nos deixa livres para ir e vir. Mercado, sorveteria, pizzaria e lanchonete no raio de 1 quadra também são valiosos. A mãe e a irmã do Sókrates na distância de 20 metros também. Valeu a pena o trabalhão da mudança de endereço! Estou postando algumas fotos do nosso novo lar. Como comentou a nossa amiga Rosana Martinez, presidente da ADONE (Associação de Doenças Neuromusculares de Mato Grosso do Sul), "portais largos, sanitário espaçoso, piso sem obstáculos..., uma casa que atende não só a vocês, mas a qualquer pessoa, com conforto e segurança."

Posto também a foto do nosso escritório totalmente flamenguista!

O que nos encantou na compra foram exatamente os portais largos e a acessibilidade da casa. Que bom que a construtora teve o bom senso de criar um projeto acessível. Para nós, fez a diferença.

Aproveito a postagem para parabenizar meu querido Sókrates pelas nossas Bodas de Cobre, que comemoramos no dia 10, de casa nova. Já são 8 anos de casamento, que junto aos 7 anos de namoro, completam os nossos primeiros 15 anos juntos! Amo você!

MS Record - Sókrates faz valer o seu direito!

Pessoal, a reportagem com o Sókrates sobre o assunto "Interdição não é uma opção" discutida na minha última postagem foi ao ar no jornal da Record - MS hoje. Na mesma hora a assessoria de comunicação da Caixa Econômica nos ligou dizendo que vai dar um jeito. Mais uma vez o Sókrates prova que "é o cara"! Obrigada a todos que se mobilizaram para nos ajudar com essa questão, colegas advogados, jornalistas, profissionais da saúde e amigos. É importante que a sociedade seja mais esclarecida sobre a total preservação da consciência e capacidade de discernimento das pessoas acometidas por doenças neuromusculares como a Doença de Machado-Joseph. 

Interdição não é uma opção.

Caros leitores, vou relatar um problema e gostaria que me ajudassem oferecendo suas sugestões e comentários. Meu marido é totalmente consciente, orientado e se comunica com uma prancha de comunicação alternativa (para quem não sabe o que é, é uma plaquinha com o alfabeto), pois tem muita dificuldade com a fala. Apesar da dificuldade de comunicação, sabe muito bem o que quer e o que não quer. Tenho uma procuração dele, me dando amplos poderes para assinar documentos em nome dele. Não adianta quase nada. Estamos tentando um empréstimo consignado para desconto em folha no benefício de aposentadoria por invalidez dele e não conseguimos na caixa econômica (o banco que ele recebe o benefício). E por que não conseguimos? Porque a assinatura dele não estava no pedido de empréstimo. Ele não consegue assinar! Doenças neuromusculares afetam os músculos! Eu tenho a procuração que não adianta nada. Consultei um advogado e ele me disse que não dá para garantir que o Sókrates realmente quer o empréstimo se ele não se expressa verbalmente com nitidez. Com a negativa de liberar o empréstimo, o INSS deve estar sugerindo que eu queira me beneficiar de um empréstimo com endividamento do meu marido. Estou indignada porque não tem outra saída jurídica para ele fazer o empréstimo, fora a interdição. Conforme o Código Civil são passíveis de interdição aqueles que, por enfermidade ou deficiência mental, não tiverem o necessário discernimento para os atos da vida Civil. Falta de discernimento? Só porque o músculo da mão dele não consegue fazer uma assinatura e a voz dele não sai como ele queria, significa que ele não tem discernimento? Qualquer um com um pouquinho de atenção pode comprovar que ele tem discernimento para o atos da vida conversando com ele. Hoje mesmo ele decidiu na loja de tintas qual era a cor do grafiato para um muro da nossa casa, pois eu sou péssima para acertar uma cor. Também decidiu se iríamos parcelar ou pagar à vista. 

Ele não quer ser interditado e eu estou do seu lado. Não quero que perca a capacidade jurídica de decidir o que quer porque o cartório, o banco ou o INSS acham que ele não pode decidir.  
Essa doença - SCA3 (Doença de Machado-Joseph) não afeta as capacidades mentais de tomada de decisão! Mas tira tanto da independência da pessoa, tira tantas habilidades manuais, e agora, a única opção que temos é tirar juridicamente o direito de decidir o que quer! Fiquei muitíssimo indignada com essa situação. Ser um interdito não é uma opção.

Portadores de Ataxia: O amor tudo sofre, tudo crê, tudo espera, tudo sup...

Olá leitores, fomos entrevistados pela colega Luciana Napoli do blog Portadores de Ataxia e a entrevista foi publicada hoje. Obrigada Luciana pela bela entrevista, ficamos felizes em partilhar, e relembrar também, um pouco da nossa história, que não termina aqui, ainda temos muito a viver...
Leia a reportagem completa em Portadores de Ataxia: O amor tudo sofre, tudo crê, tudo espera, tudo sup...:
Abraço a todos,

Adriana e Sókrates

Dor e espasticidade - o que fazer?

Dois dos sintomas que mais tem incomodado o Sókrates nestes últimos anos são a espasticidade e a dor. A espasticidade é um aumento do estímulo de estiramento muscular. Mas não dá para comparar com outros casos, nem mesmo na família, já que os sintomas da doença são muito variados, mesmo entre irmãos. Em recente enquete no nosso grupo do Ataxia Net (http://www.ataxianet.tk/), dos 34 entrevistados (com diversos tipos de ataxias, incluindo a Doença de Machado-Joseph), apenas 3 tem dor e 19 tem espasticidade. Mas ainda assim, são os dois sintomas que mais incomodam o meu marido. Esse último mês, agravaram-se os dois. Níveis altos de dor e espasticidade dominaram os dias e as noites do mês de outubro. Emagrecimento e insônia vieram em consequência. Fisioterapia diária, inclusive de madrugada - e nestas madrugadas agradeço muito ao fisioterapeuta Hermenegildo Calças Neto, meu cunhado - foi muito importante e eficaz. Os Florais prescritos por meu pai (terapeuta floral Dario Xavier Pires), a aplicação de toxina botulínica (para diminuir as contraturas dos membros superiores) e uso de escopolamina (pois segundo o fisiatra, o intestino estava hiperativo) ajudaram muito atuando na alma, mente e corpo. 

Agradecimento especial às pessoas que estiveram ao lado do Sókrates nesse momento difícil. Em cima, da esquerda para direita: minha irmã, meu cunhado, minha sogra. Em baixo, minha mãe e meu pai. Ah, e eu, que estarei sempre ao lado do meu grande amor.

Depois de tentar abrandar a espasticidade com doses maiores de antiespásticos: dantrolene, baclofeno e tizanidina, resolvemos tentar um medicamento para dor neuropática quando a dor estava num grau 10 (sensação de sókrates, quando o indaguei na escala de 0 a 10), a pregabalina. Há um estudo de 2008 que indica que a pregabalina pode ser útil no tratamento da espasticidade (Pregabalin in the treatment of spasticity: A retrospective case series. DisabilRehabil. 2008;30(16):1230-2). No caso de Sókrates foi útil e a dor cedeu,... finalmente. Alívio para todos que estávamos juntos nessa empreitada: minha sogra, meus pais, minha irmã e meu cunhado, além dos profissionais da Home Care do nosso plano de saúde, além dos médicos neuro e fisiatra). A dor que se concentrava muito no abdômen, e que por acentuar a espasticidade, se espalhava pelo corpo todo, diminuiu aos poucos e acabou.  Diminuímos a dose de dantrolene e baclofeno, tiramos a tizanidina e mantemos a pregabalina. Agora o Sókrates está num período de recuperação de peso. Mas a insônia permaneceu, assim como um certo terror noturno. A crise se foi, mas estamos em recuperação. Um grande abraço a todos que estiveram conosco nesse momento difícil.

Sókrates no dia do Flamenguista