Nova esperança para doenças neurodegenerativas

É sempre reconfortante renovar a esperança de uma cura próxima para Doença de Machado-Joseph. Foi o que senti na leitura do artigo da revista Brain, traduzido no site da ABAHE. Leia também em http://abahe.org.br/artigo/artigo_inteligente.php?uid=198

Exercícios de fisioterapia para DMJ do colega Marcelo Rocha

É sempre bom vermos outros colegas com Doença de Machado-Joseph se esforçando na fisioterapia em busca de uma melhor qualidade de vida. 

Figura retirada do Vídeo de Marcelo Rocha

No vídeo (click para ver http://www.youtube.com/watch?v=axxyDe8M3Ho) o colega Marcelo Rocha, de 30 anos, com ataxia desde os 25 anos, mostra os exercícios que faz nas sessões de fisioterapia. Parabéns Marcelo pela divulgação. 

Cadeira subaquática

Gostei de ver o vídeo "Encontrando liberdade". Acesse o vídeo no link abaixo:

http://www.youtube.com/embed/IPh533ht5AU

Vamos juntos tirar as pedras do caminho?

No meu caminho tinha uma pedra. Eu joguei longe e segui o meu caminho. Nem sempre é fácil andar por caminhos pedregosos. Mas tenho tentado e gostaria de compartilhar que vale a pena. No meu caso, tenho acompanhamento de uma psicoterapeuta que está sempre me enchendo de energia e me colocando no foco. À medida que os anos passam, mais eu acredito que tudo seria mais fácil se tivessem me ajudado a tirar as pedras do caminho. Como quando consegui descobrir como receber medicamento de alto custo do governo. Foi um caminho tortuoso, mas cheguei ao meu destino. Quando descobri como poderíamos conseguir atendimento domiciliar de fisioterapia respiratória, neurológica, fonoterapia, assistência de enfermagem do plano de saúde. O caminho estava lá, mas eu não tinha o mapa e nem sabia quem o tinha. Como conseguir suplemento nutricional e equipamento para dieta enteral do governo foi mais um caminho que descobri recentemente. Por que não existe uma cartilha do tipo: Como facilitar a vida do cuidador em busca de uma melhor qualidade de vida para seu ente querido. Tenho pensado nisso, mas para isso eu precisaria ter mais caminhos ainda não descobertos por mim. Se você conhece algum caminho, deixe o seu comentário e vamos ajudar a tirar as pedras do caminho de quem está começando a trilha ou até desistindo desse nosso pedregoso percurso?

Gastrostomia endoscópica? Será que vale à pena?

Hoje em dia parece ser um procedimento bastante seguro. Tenho pesquisado bastante sobre o assunto pois meu marido Sókrates está magro por dificuldades de engolir e mastigar adequadamente. Adora chocolate, café, refrigerante, bolachas... Mas come também arroz, feijão, carnes, ovos, farinhas de quinoa, amaranto etc. Ainda assim, o aporte calórico é pequeno para as necessidades dele. A espasticidade gasta muita energia também. Esta semana vamos nos aventurar numa gastrostomia. Com indicação da fonoterapeuta e solicitação do neurologista e gastroenterologista, é uma aposta na melhora da qualidade de vida. A pessoa continua se alimentando pela boca, mas tem a opção de complementar a dieta por outra via. Gostei muito do blog http://umabuscaespecial.blogspot.com.br/p/cuidados-com-gastrostomia.html que ensina como fazer o curativo do local onde ficará o botton.

Fonte: http://umabuscaespecial.blogspot.com.br

Fonte: http://www.kchealthcare.com

O procedimento e o material será pago pelo plano de saúde. Os curativos no local da punção deverão ser feitos pela equipe de enfermagem, assim como avaliação nutricional. Agora que descobrimos o caminho das pedras da assistência domiciliar do nosso plano de saúde, sair de casa e gastar a energia, só para passear! E também para ir às sessões das nossas queridas Dra. Sônia Diamante e Dra. Fernanda Katayama, profissionais maravilhosas e super comprometidas conosco, mas que por não serem credenciadas em planos de saúde, só podemos ir uma vez na semana. Aproveito para agradecer a ambas pelo cuidado, orientação, preocupação, incentivo e amizade, na busca de uma melhor qualidade de vida para seus pacientes e no aperfeiçoamento em suas profissões.

Cientistas portugueses pararam o avanço da doença de Machado-Joseph no ratinho

A reportagem abaixo do Jornal do Dia em Portugal foi divulgada no site da ABAHE (Associação Brasileira das Ataxias Hereditárias e Adquiridas). A reportagem é repleta de informações sobre a doença e revela que "uma equipe de cientistas da Universidade de Coimbra conseguiu identificar e bloquear, em ratos, um dos mecanismos responsáveis pela degeneração cerebelar da  doença de Machado-Joseph”. É mais um medicamento vindo em nosso auxílio! Mas espero que seja logo. É um texto bastante informativo. Porém, diante de tudo que li em revistas científicas e da experiência que tenho com pessoas com a doença de Machado-Joseph,  não acredito que o paciente com DMJ tenha algum problema cognitivo. Dificuldade de expôr o pensamento em palavras ou ações devido ao comprometimento muscular não significa que haja comprometimento no raciocínio!

Leia a reportagem completa em  http://www.publico.pt/Ci%C3%AAncias/cientistas-portugueses-travaram-doenca-de-machadojoseph-no-ratinho-1556103?all=1

O cuidador também precisa ser cuidado?

Para mim já está claro que o cuidador também precisa de cuidado. Quer saber mais sobre o assunto? Achei muito interessante a parte da monografia da psicóloga Rita de Cássia Dantas que li no blog de Beatriz de Castro. Para ler também, é só clicar no link abaixo. Depois dê a sua opinião aqui. Vamos conversar sobre o assunto.
http://beatrizdecastro.blogspot.com.br/2011/03/aspectos-psicologicos-dos-cuidadores.html
A matéria do link abaixo ainda traz alguns exercícios para evitar o desgaste da coluna de cuidadores. Aproveitem:
http://noticias.uol.com.br/ciencia/ultimas-noticias/redacao/2011/07/08/cuidadores-de-pessoas-com-deficiencia-precisam-de-exercicios-para-evitar-dores-na-coluna.htm

Fomos contemplados?!!

Parece que os planos de saúde estão finalmente percebendo que o tratamento de clientes com dificuldade de locomoção precisa dar a opção do profissional de saúde ir tratá-lo em sua residência, pelo menos algumas vezes na semana. A doença de Machado-Joseph já desgasta a pessoa durante os seus afazeres diários dentro da residência. O transporte para as clínicas, mesmo de automóvel, muitas vezes exige um esforço que o cliente não está preparado para fazer diariamente, e, às vezes, várias vezes no dia e a disponibilidade de um motorista e um cuidador para levá-lo às clínicas, longe de sua residência, o que pode levar uma manhã ou tarde inteira.

Muitas vezes esse motorista e/ou cuidador é contratado, o que não é barato. Outras vezes, é o próprio familiar, que não pode trabalhar neste período, o que também não ajuda a alavancar recursos para os tratamentos. No caso do meu marido, eu sou a motorista e acompanhante durante as terapias. Meu trabalho fica espremido nos intervalos entre suas sessões, tempo esse em que ele tem uma outra cuidadora, sua dedicada mãe. Além disso, para uma simples hidratação endovenosa, por causa de uma dificuldade de beber água e se alimentar, é preciso aguardar horas em pronto-socorros superlotados. Uma colega do ataxianet.com incentivou-me a procurar o serviço em casa. Mas o atendimento em casa não é oferecido abertamente pelo plano de saúde, pelo menos foi o que senti. É preciso buscar um médico que saiba solicitar e preencher uma ficha de encaminhamento, ou pelo menos escrever uma prescrição com motivo do encaminhamento, CID, tratamento solicitado, explicação da patologia. Agora a hidratação está sendo feita diariamente em casa, pelo menos nos próximos 30 dias. Um enfermeiro vai em nossa residência e "liga" um soro glicosado de acordo com a prescrição médica. Logo em seguida um fisioterapeuta faz a terapia respiratória e neurológica. É um a menos na fila do pronto-socorro, talvez nunca mais precisemos chegar ao extremo da desidratação, com perigo à vida e nos sujeitar a esperarmos horas para sermos atendidos. Mas nem todos os tratamentos são oferecidos, e muitas vezes temos que esperar para ver se vamos ser "contemplados" com o tratamento. Acho ridículo este termo, parece que vamos ganhar um prêmio. E não é um prêmio, é apenas um tratamento justo para as condições do paciente crônico e com dificuldade de locomoção, cuja família precisa de tempo para trabalhar e custear o tratamento, ou pelo menos as altas mensalidades dos planos de saúde. Mas já é um grande avanço na humanização dos planos de saúde!