Organizando nossa vida em Home Care

Muita coisa mudou desde aquele fatídico dia em que Sókrates quase se foi. Choque séptico! Sofri, chorei, me assustei, me recompus, me reorganizei. Às vezes é preciso um susto para se perceber a gravidade da situação e tomar consciência da nossa transitoriedade no mundo e do quanto somos incapazes de transformar determinadas situações que são imutáveis. O gasto de energia para tentar modificar algo que não podemos e da frustração é imenso. Penso agora que posso fazer o que é possível para mim como ser humano, e rezar para que Deus esteja guiando tudo aqui em baixo. A luta diária do Sókrates pela vida é algo sobre-humano e acho emocionante acompanhar seu dia a dia. E estou do lado dele pro que der e vier. Mas é complicado ter saúde, um trabalho, um ritmo de vida tão diferente. Deixei de me culpar por isso, porque tenho certeza de que ele me ama muito e que quer o melhor para mim. Por isso sigo minha vida também. Sem culpa, ou pelo menos, com menos culpa. Não posso ficar no lugar dele ou partilhar a dor que ele sente e isso me incomodou muito, por muito tempo, tanto que quase fiquei doente também. Ainda me desespero algumas vezes com situações inconcebíveis em casa, mas tenho o conforto de ter do meu lado diariamente, pessoas como as técnicas de enfermagem Ilza, Rosângela e Stéfani e a massoterapeuta Rosinha. Na maior parte do dia deixo meu querido na mão de vocês e não me preocupo, pois vocês são ótimas. Muitos profissionais também são anjos para nós. Os fisioterapeutas Fagner, Walquimar e Thiago a enfermeira Isabel e Ana Paula, os médicos César Sobrinho e César Nicolatti, a microfisioterapeuta Eulaine, a fonoaudióloga Elessandra, a terapeuta ocupacional Glaucilene, os advogados Orlando e Renata, minha terapeuta Regina e tantos outros. Alguns de vocês tornaram-se minha família também, obrigada. Hoje sei que é preciso que eu esteja bem para poder dar meu tempo a ele com mais qualidade, mais ânimo, e ter energia para tomar as decisões necessárias no recôndito do nosso lar, indecifrável para muitos que não nos conhecem, mas um lar de verdade para quem convive conosco todos os dias. Sigo sempre meu coração, para o bem ou para o mal. 

Somos monitorados 24h, mas por pessoas que já são da nossa família.

Chegando no trabalho que eu amo! Obrigada Deus por permitir ser farmacêutica na DrogaRaia num momento tão especial.

Indo para mais um treinamento na matriz.

Penso muito antes de tomar cada decisão que afete nossas vidas, mas é preciso seguir em frente, buscando sempre o melhor para nós dois. E sei que em relação a isso ele está de acordo.

Sabedoria

Como na maioria das situações da vida, a doença de Machado-Joseph não traz um manual de instruções. Já disse Piet Rien "O caminho da sabedoria? É simples: errar, errar e errar novamente... mas menos, menos e menos." Não tenho nenhuma pretensão de achar que sei o bastante, mas sei bem mais do que quando comecei a ser esposa de um paciente com a Doença de Machado-Joseph. 

Nós dois, no início do nosso caminho.

E foi aprendendo na prática, com erros e acertos que chegamos até onde estamos agora. Onde errei? Poderia ter feito algo diferente? Ele podia estar melhor agora se eu não tivesse pedido ao médico para avaliar aquele medicamento ou aquele outro? Estaria pior se não tivéssemos insistido em algum dos tratamentos? O que me consola é que tudo que fiz, o fiz após ter pensado bem e até estudado, na medida do possível, com muito, muito amor e dedicação. Trabalhar com os medicamentos e estudá-los na minha profissão facilitou muito para mim, mas penso que eu poderia ajudá-lo também se fosse uma médica, advogada, dentista ou outros. Testei medicamentos no meu marido, sempre que os médicos diziam que não podiam fazer nada, pois aquele sintoma era da evolução da doença. E muitas vezes consegui parar a dor, o espasmo, a ansiedade. E durante todos esses anos busquei algo que pudesse retardar o avanço da doença, mas ano a ano, vi a progressão incessante dos sintomas e da limitação. Houve períodos de melhoras e pioras ao longo de cada ano, mas percebe-se a progressão, quando se compara as fotos do antes e depois. Isso é extremamente frustrante. No ano passado fui obrigada a admitir para mim mesma que eu não podia mais achar que era possível controlar a dor e o sofrimento dele. Entendi que é uma situação que não podemos mudar, e que temos que conviver com a doença, e muitas vezes com a dor. Mas precisamos tentar passar por essas dificuldades, dores e provas sem sofrimento. É uma situação difícil, sim, e muito, mas não precisamos sofrer. Ele vence a cada dia uma batalha, se mostra firme, sereno. E eu ao seu lado dou todo amor que posso. Muitas vezes menos do que eu desejaria, porque sofro. Mas penso, que se o homem que amo está ali, deitado na cama, e o universo dele é aquele quarto, quero estar no universo dele também e preencher aquele ambiente com o melhor de mim. Muitas vezes ouço dizer que somos guerreiros, mas saibam que somos frágeis. E ele cada vez mais frágil fisicamente. Nossa conhecida Sirema me disse que ele está dando saltos na evolução espiritual. Acredito nisso firmemente, porque se aprendemos com as dores e as dificuldades, ele já deve ser um sábio agora.

Cruzamos o limite

Tenho evitado escrever nesses últimos meses porque tenho passado por tanta coisa no mundo real que praticamente não tenho tempo para pensar no que está acontecendo. Quase perdi meu marido umas três vezes nessas últimas semanas e não tem sido nada fácil. Minha mãe e minha irmã têm sido fundamentais nesse período. Eu estava no meu mês de férias e após uma semana em casa, ele foi internado no CTI com pneumonia. Nunca teve pneumonia, para surpresa da maioria dos médicos, mas agora, já contabiliza duas. Foi então que um dos médicos me falou: "Vocês cruzaram o limite entre se preocupar com as limitações e cuidar das complicações." Ele estava certo. Se até alguns meses atrás o problema eram as limitações de fala e acessibilidade, agora nosso maior desafio é evitar novas pneumonias, úlceras de pressão e distensões abdominais. Não foi perguntado para a família se deveriam entubar ou não, apenas foi entubado. Machucou os lábios com o tubo, ficou quase negro por conta da Polimixina B, tinha dor e eu não podia ficar mais de meia hora com ele, duas vezes por dia e passei o restante das minhas férias assim. Entre picos de meia hora de angústia, o restante do dia era ansiedade. Assisti todas as temporadas de Dexter, porque de alguma forma, o tempo tinha que passar entre as visitas, e também porque amei a série e minha mãe tinha Netflix. Foram 10 dias no CTI da Unimed e eu me mudei para minha irmã e minha mãe. Ela me acompanhava todos os dias na visita, e deu ao restante das minhas "férias" um toque de alegria, com passeios, sorvetes e descanso. Obrigada mãe e fê. Tive que aprender sobre os prós e contras da traqueostomia, sobre endocânulas e aspirações subglóticas. Sobre efeitos colaterais de antibióticos e como lidar com a ausência. Aprendi a fazer um procedimento que a partir de agora faz parte da nossa rotina, a aspiração. Tão terrível no início foi vê-lo engasgar a cada movimento da cânula e com a aspiração. Desesperei-me quando soube que ele não teria mais o som das palavras ou como chamar atenção com sons. O silêncio imperaria. Aos poucos, percebi que temos mais atenção nas expressões faciais e acabou o desespero que eu sentia quando ele gritava por alguma coisa. Não consegue mais sair do aparelho de respiração assistida desde que voltou do CTI, a não ser por alguns minutos. Tudo isso me traz angústia e não sei como ele se mantém forte. Penso que isso não é para os fracos. Só alguém muito forte pode passar por tudo isso e se manter firme e digno. Depois de uma semana em casa, foi internado novamente, agora em choque séptico com nova pneumonia no CTI da Clínica Campo Grande. Não gostei do CTI de lá. Tinham bons médicos, mas o tratamento da "pessoa" ficou muito a desejar. O posicionamento do corpo, o tratamento das úlceras, as aspirações, sempre a desejar. Senti que ele era tratado como um número e pelos resultados de laboratório. Não importava se ele estava com dor ou sem os medicamentos antidepressivos e ansiolíticos que ele fazia uso contínuo. O que importava era o resultado dos exames e se ele estivesse clinicamente estável, nada era alterado. Foi suspenso o clonazepam abruptamente sem preocupações sobre abstinência ou aviso aos familiares. Houve crise convulsiva e eu tenho quase certeza de que pode ter sido a abstinência. Depois de mais 10 dias voltou para casa e retomei todos os medicamentos de uso contínuo suspensos nesse período, porém em quantidades menores, já que os espasmos diminuíram. Mas voltou com anemia severa que só se agravou nos 15 dias que ficou em casa, apesar da reposição de ferro e ácido fólico. Cobrei um hemograma e foi realizado. Menos da metade de hemoglobina que o mínimo para um homem saudável. Essa semana foi fazer transfusão sanguínea, tomou 3 bolsas. Já faz 2 dias e ainda não foi pedido novo hemograma, apesar de eu cobrar insistentemente. Esse é um pequeno relato de tudo que temos passado. Nossa casa virou um pequeno hospital, ele se mudou definitivamente para uma cama hospitalar e agora é um paciente acamado. Quando namorávamos e pensamos em casamento, sabia que ele tinha uma doença grave e queria estar ao lado dele durante os momentos difíceis. Eu não tinha ideia de como nossa vida seria, mas sabia que queria estar ao lado dele nos anos de saúde que ainda tinha e depois nos de limitação. Não imaginava lidar com vida e morte todos os dias tão rotineiramente. Pressão 5 x 3, temperatura 34,9 ºC, saturação 49%, hematócrito de 17%, hemocultura positiva, contaminação de ponta de catéter, aerofagia, anemia severa, choque séptico e polimixina B são extremos que convivemos rotineiramente agora. Hoje em dia não me assusto com pouca coisa. Aceitei que Sókrates está nas mãos de Deus e que eu não tenho controle sobre a saúde e o bem-estar dele. Faço o que posso de manhã, coordeno as técnicas de enfermagem, controlo o estoque de medicamentos e outros materiais, leio para ele livros de oração e de entendimento espírita, faço massagens, carinho, converso, ligo música e televisão. Depois vou trabalhar e na volta, faço o mesmo. Durmo em outro quarto agora porque já tenho confiança nas técnicas que cuidam dele e preciso descansar à noite. Já não tenho mais a inquietude de achar que posso trazer a ele o bem-estar muitas vezes inalcançável naquele dia. Várias vezes eu consigo, mudo alguma coisa aqui e ali, modifico medicação, converso e tudo parece melhor. Mas nem sempre. Queria poder mais, queria que ele estivesse bem para ir para a cadeira de rodas e passearmos lá fora de casa, tomar sol, mas não posso forçar. Talvez ele queira também, mas acho que a ansiedade é mais minha. Esses dias a gente estava se comunicando com uma planilha de letras e ele disse: "Poxa vida". Então desabafei com ele tudo o que eu queria dizer antes que ele se fosse. O quanto eu e a mãe dele o amamos, que quero muito que ele esteja em casa, que tive muito medo os dias em que ele quase morreu no CTI, meus sonhos ainda com ele. Também disse que sofremos em vê-lo sofrer, que ele está livre para ir se estiver na hora dele, que temos apenas o presente, que o passado e o futuro não nos pertencem, que só Deus sabe o nosso futuro e que quer o melhor para nós. Que eu faço e farei tudo para ele melhorar e se sentir melhor, pedirei os exames necessários e etc. Aproveitei o momento para resgatar nossa intimidade, compartilhar nossos sentimentos mais profundos, porque é o mais importante, para mim, num casamento. Sei que confia em mim e confio muito nele também. Não sei o que vai acontecer mais tarde, amanhã. Consigo pensar no máximo, em planos para semana que vem. No momento, planos estão fora do contexto da minha vida. Consigo focar no máximo no dia de hoje, adaptei-me a seguir assim. Assim, atualizei os leitores do meu blog sobre a situação de hoje. Pode parecer ruim, mas saibam que temos uma vida aqui. Ainda somos um casal, ainda nos preocupamos um com o outro. Ainda temos escolhas, mesmo que temos simplificado a no máximo, que música vamos ouvir agora. Estamos rodeados de pessoas que querem o nosso bem. As 3 técnicas de enfermagem que se revezam, a enfermeira visitadora, a fono, a TO, os fisioterapeutas, os médicos, o casal de advogados, nossa família. Temos sorte de termos toda infraestrutura que precisamos agora, buscamos cada detalhe para melhorar nossa qualidade de vida. Ainda faço psicoterapia e pilates para me manter saudável. Não sou forte, mas também não sou fraca. Meu marido é um homem extraordinário, tenho muito orgulho dele e vou seguir com ele até o fim. Não sei se o fim é hoje, amanhã, daqui um ano. Mas já estou ciente de que se aproxima, tenho medo, mas hoje foi um dia bom, isso que importa.
Abraço a todos os amigos que tem a mesma doença. Saibam que nossa vida pode ser boa mesmo nas maiores dificuldades. Eu tenho medo, faz parte da nossa condição de ser humano, mas me sinto bem melhor quando tenho confiança na providência divina e nos planos de Deus. Nada é um bicho de sete cabeças, podemos nos adaptar se houver amor. Eu amo.

Adaptação ergonômica de carro, cadeira e canabidiol

O que tem mais incomodado a nossa vida ultimamente são a tetraparesia espástica e a dificuldade de locomoção em veículos automotivos. Explicando melhor, a rigidez muscular e os espasmos musculares de difícil tratamento e a dificuldade de sairmos para passear com um carro sem adaptação. Sókrates tem ficado muito espástico ultimamente, sente muitas dores apesar de utilizar todas as medicações necessárias e possíveis. Ao mesmo tempo que aumentamos cada vez mais a infusão de baclofeno da bomba intratecal, aumento a quantidade de diazepam dada diariamente. Tenho pesquisado bastante sobre adaptação ergonômica de cadeira de rodas (adequação postural com adaptação do sistema de encosto e assento em espuma), adaptação veicular (pensei em banco móvel) e uso de canabidiol no tratamento de tetraparesia espástica. Encontrei vários textos e artigos sobre o uso de canabinoides no tratamento da espasticidade, principalmente na esclerose múltipla. Veja alguns textos que existem sobre esse assunto:Canabinoides e seu uso em neurologia, 2015, Experiência clínica com o Sativex®, Tratamento com canabinoides em um caso de paraparesia espástica familiar. Fico pensando que eu queria fazer tanta coisa, tanta coisa é possível, mas tudo leva tempo, tudo precisa de pesquisa. Preciso encontrar primeiro o que pode ser feito, depois pesquisar o profissional que possa fazer, tentar economizar no projeto empreendido e torcer para dar certo e melhorar nossa qualidade de vida. Tenho visto muito poucos profissionais na minha cidade especializado em fazer adaptação da cadeira de rodas, adaptação de carro, exercícios de Bobath específicos para melhorar espasticidade.

Nesse sentido estou com saudades da Dra Sônia, especialista em fisioterapia neuroevolutiva. Penso que enquanto estou pesquisando, meu tempo está passando, e se tivéssemos pessoas especializadas sobre estes diversos assuntos disponíveis facilmente na internet, eu poderia ganhar tempo, agir agora. Mas parece que são temas tão pouco procurados. Apesar de sermos muitos os que precisam de adaptação ergonômicas em carros, cadeiras, estamos escondidos. É um campo a ser explorado e estamos dispostos a pagar o preço para melhorar o bem estar de quem amamos. Este é um dos textos mais bagunçados que já escrevi neste blog, porque retrata bem o meu pensamento no momento, quero fazer várias coisas e não estou conseguindo fazer nada, dada a dificuldade de encontrar informações sobre esses assuntos. Vou continuar tentando, até conseguir. Ou, como na maioria das vezes, vou agir por conta própria e depois ser, talvez, a fonte de informação para outras pessoas. O que sei é que existe um financiamento para estes tipos de adaptações pelo Banco do Brasil, veja em BB Crédito Acessibilidade

Abraço a todos.

10 anos de casamento

Gosto muito de setembro. Há 10 anos casamos no dia 10. Nossas bodas de zinco ou estanho foi especial. 10 anos e precisava ser comemorado. Sókrates não anda muito bem, mas no nosso aniversário ele estava melhor. Chovia e fazia frio, mas ele estava animado. Saímos na noite anterior para comprar presentes para nós. Ganhei uma gargantilha com um coração e ele comprou mais um tênis. 

Ele sempre com muito bom gosto nas suas escolhas, como tudo que tem na vida. Muitas vezes não gostei do jeito como ele dizia: "Se não for esse, não quero." Hoje entendo que é preciso escolher com cuidado para poder cuidar com carinho do que foi escolhido e tirar o melhor das suas escolhas. Ele escolheu nossa casa, nosso carro, a mim como esposa (humilde, rs) e tudo que tem. Eu também escolhi o que tenho hoje. Meu marido, minha profissão, meu trabalho. 

10 anos juntos e acompanhei cada escolha dele nestes anos todos. Aliás, nos últimos 17 anos, desde que nos conhecemos e começamos a namorar. Fora os 15 dias que ficamos separados no início do nosso namoro. Não aguentei ficar fora da vida dele e não saber o que aquela pessoa maravilhosa, aquela mente brilhante e aquele homem apaixonado pela vida estava fazendo. Voltamos, e até hoje estamos juntos, partilhando nossas escolhas, nossa vida, nossas tristezas, alegrias, amigos. Tenho muito orgulho da nossa parceria. Antes de dormir, quando estamos sozinhos e podemos relembrar coisas antigas e falar dos novos planos, arquitetar novos sonhos e dividir sensações boas e ruins, sou grata por tê-lo ao meu lado. A mente perfeita que continua brilhante. E eu vejo seus pensamentos apenas observando aqueles grandes olhos lindos que me encaram no silêncio da noite. 

Nosso primo nos convidou para assistir a sua primeira celebração na Igreja Santo André aqui no bairro e orou pela nossa união, cantando parabéns pelo nosso aniversário e assopramos a vela do altar. 

Celebração na Igreja Santo André com Rodolfo em 10/09/2015.

Foi um dia muito especial. Nada espetacular, mas digno de ser lembrado e estar no nosso arquivo de momentos especiais para sempre.

Viver o momento presente

40 mil visualizações

Hoje fazendo 40 anos de vida. Não sei o que se passa na cabeça dele, porque  a comunicação está bem difícil. Sei que me ama, porque nos momentos mais difíceis e nos momentos felizes ele recorre a mim com o olhar para que eu participe. Cai uma lágrima dos olhos enquanto me olha nos momentos de dor ou quer um beijo com um sorriso nos momentos felizes. Tudo é intenso, forte, calmo, bonito. Tudo junto, tudo ao mesmo tempo. A gente se completa e apesar de muitas dificuldades, somos sim felizes. Temos tudo que precisamos, e até mais. Deus não deu saúde a ele, mas deu uma mente forte. Ainda temos sonhos que pretendo realizar, e que são possíveis apesar da doença. 40 anos é uma vitória porque a vida não deu tréguas. Mas nos cercou de pessoas especiais, obrigada a nossa família, amigos, técnicos de enfermagem, enfermeiros, fisioterapeutas, fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionais, médicos, secretárias dos médicos, advogados. São muitos os envolvidos nos bastidores do nosso dia a dia. Assim é nossa vida hoje. Ele não é subjetivo como eu, sei que é prático e isso o faz seguir em frente sem muitas perguntas. Acho que tem respostas já, eu que não sei. Tenho o blog por necessidade minha de compartilhar um pouco de nós, e as muitas informações e aprendizados recolhidos em 12 anos que lidamos com o diagnóstico de DMJ. E já são mais de 40 mil visualizações. Que dessa minha necessidade de partilhar tenha rendido o fruto de ajudar alguém que partilha das mesmas dúvidas que tivemos um dia, ou que ainda temos. E que venham mais 40 anos se Deus permitir.

Quase 40

Faltando 4 dias para o aniversário de uma das pessoas que mais amo nessa vida! Meu companheiro na vida há 17 anos. Sou testemunha e participo da sua luta contra a DMJ desde 2003. Dia 25 não temos muito o que comemorar nessa guerra, porque dia a dia temos batalhas perdidas. Optamos por manter a luta, mesmos com os reveses. Vale muito a pena enquanto houver amor, coragem e um sorriso naquela boca linda que eu amo tanto. Toda vez que ele arregala aqueles olhos enormes e lindos, com aqueles lindos cílios longos e diz "eu amo você" eu sei que estamos no caminho certo. Não sei para onde, mas ao seu lado eu sigo sem dúvidas. Te amo.

Sempre tem o que fazer SIM!

Tenho estado distante do meu blog nos últimos meses, mas continuo acompanhando todos os comentários e faço questão de responder todas as perguntas. Sei que doenças raras é um tema muito extenso, por isso me arrisco em estudar apenas a Doença de Machado-Joseph, sua evolução, tratamento dos sintomas e melhora de qualidade de vida. Ainda assim, aprendo muito sobre muitos outros assuntos à medida que a doença do meu marido evolui.
Nesses últimos meses tenho aprendido muito sobre persistência, sobre a importância das pequenas coisas e sobre o sentido da vida. Sempre que levo a um médico as queixas de dor, espasmos ou dificuldade da respiração do meu marido e ouço as frases "é assim mesmo, é da patologia, não tem o que fazer, a tendência é só piorar", eu me abalo por alguns minutos e sigo em frente. Às vezes é difícil seguir em frente quando minha "outra metade" está sofrendo com dor, mas é preciso. Por ele e por mim. Penso em todos os outros profissionais que estão nos acompanhando e que estão me apoiando e me dando força nessa caminhada. Meus verdadeiros parceiros nessa jornada, a incansável Dra. Sônia, fisioterapeuta neuroevolutiva, que está sempre tentando novas possibilidades de melhora. Ela diz: "vamos tentar o botox, colocar ele de pé novamente vai fortalecer os músculos das costas, vai diminuir a dor lombar". O neurologista Dr. César e sua secretária Vera, que estão sempre à disposição para responder dúvidas, preparar laudos, pedidos de órteses, alimentação, medicamentos, toxina botulínica e muito mais. O advogado Dr. Orlando Ducci que possibilitou a ação judicial que obrigou o plano de saúde a fornecer técnico de enfermagem 12 horas por dia e medicamentos. Outros profissionais e pessoas tem entrado nessa luta ao nosso lado. Não gosto muito de dizer luta, porque é a nossa vida, e se a vida se resumir a apenas ser uma luta, onde fica a paz, o bem-estar, os passeios, o amor? É uma jornada com muitas pedras no caminho. A cada pedra que tiramos do caminho, agradecemos e aproveitamos o livre caminho. Sabemos que virão outras pedras, às vezes até maiores, mas não importa. O dia de hoje é mais importante. É o que temos.

Flores da casa da Dra Sônia, presente delicado com muito amor.

Atualmente o Sókrates tem realizado a microfisioterapia com a Dra Eulaine, que trata danos emocionais passados e antepassados nos tecidos do Sókrates, tem feito massagem todos os dias com a querida Rosinha, que tratou dele há 10 anos atrás e agora voltou a nos acompanhar na jornada. Além de tratamento espiritual na religião dele, o kardecismo. Tudo isso junto me empurra a diante em novas tentativas de medicamentos, atividades e tem dado certo.
Sókrates teve um mês inteiro de muita dor nas costas. Muita dor mesmo. Quase enlouqueci. Meu trabalho me dava tempo para respirar, por algumas horas eu via as coisas de fora, como um expectador e podia pensar mais claramente em opções, mas eu levava comigo um desespero velado, de que algo estava sendo esquecido, algo não estava sendo tentado. Foi então que a massagem diária, a microfisioterapia, o umidificador 24 horas, o tratamento espiritual, as mais fervorosas orações a Deus e os novos medicamentos para dor entraram em cena. A dor resistiu, mas cedeu. Foi persistência. Minha e dele em não acreditar naqueles que dizem que não tem mais o que fazer. Tem sim e muito. E hoje aproveito a chegada do amanhecer (como diz a música) nessa noite que durou semanas. Sei que vai anoitecer de novo, mas é preciso que estejamos um pouco mais fortes do que estamos agora. Não temos tempo a perder.

Nosso primeiro passeio sem dor depois de pelo menos 2 meses. Hoje o Sókrates
esteve incansável e eu feliz. Café expresso, suco de uva, torta e batata frita foram a dieta
da tarde. Shopping, passeio no túnel do terror, massagem e passe. Saindo totalmente da rotina.

Grande abraço, Adriana

Sensacional

Sensacional a fisioterapia da Dra Sônia Diamante com o #Gravither. Não conheço quem fale com mais propriedade sobre controle postural, fortalecimento muscular e funcionalidade. Também, 30 anos de experiência, ética e intensa especialização. Não conheço um curso que ela já não tenha feito no mundo. O Sókrates até deu uma corridinha hoje! Faltava por #lenhanafogueira como ela disse. Obrigada por estar do nosso lado nessa luta há tantos anos com empolgação contagiante. A cada ano que passa, mesmo com a doença progredindo, sei que estará do nosso lado sempre.

Expressar os sentimentos

Temos passado por momentos difíceis. Mudei de trabalho 2 vezes esse ano e estou em período de experiência novamente. Muita ansiedade e mudanças repentinas na rotina. Além disso, os gastos estão acima do nosso orçamento. Mas estamos firmes. Sókrates ficou muito triste com minha saída dos trabalhos anteriores e se esforçou bastante para organizar a sua rotina várias vezes ao longo desse semestre. Adoeceu, pegou uma gripe forte, ficou debilitado. Dispensamos o cuidador, depois contratamos outro. O Sókrates não gostou, estamos contratando um terceiro agora.
Aos poucos a vida retomou o caminho, porém o Sókrates, que tem muitas dificuldades de articular as palavras e se fazer entender, esteve muito deprimido, calado, sem vida e emagrecendo. Não queria mais buscar filmes no cinema nem assistir jogos do flamengo! Coisas que ele ama.
Percebi que ele precisava de maiores cuidados em relação ao seu emocional. O Sókrates tem os movimentos muito limitados, dificuldade de fala, mas tem mente perfeita. Ele está deprimido, mas não sabe o porquê. Acredito que isso acontece porque passou por momentos difíceis e não pode expressar os sentimentos e eles viraram uma bola de neve na cabeça. E eu na confusão do meu dia a dia, novo emprego, novos horários, não tive a disponibilidade para entender. Por isso decidimos ir ao psiquiatra para rever a medicação antidepressiva e solicitar uma analista boa, que aceitasse tratá-lo apesar das dificuldades de comunicação. A nova medicação já está trazendo melhoras. Estamos bem confiantes que vai dar certo. Eu fui na primeira sessão com a terapeuta e já expliquei toda a situação. Hoje é a primeira sessão dele. Eu quero muito que dê certo. Vou levar a prancha de comunicação, a mesinha da cadeira de rodas, jogos, massinha. Sei lá o que vai acontecer. O que eu preciso é que ele tenha um momento só para ele, pelo menos 1 vez na semana, para pensar sobre o que sente, expressar sentimentos confusos, e voltar a ser feliz.
Beijo a todos.
Adriana

Comemoração do dia dos namorados com nossos padrinhos queridos.

Nossa sempre especial sessão de fisioterapia neuroevolutiva com a Dra Sônia Diamante no Gravitherâ

Cotidiano da esposa de uma pessoa com Doença de Machado-Joseph

Existem muitas coisas que aprendi com o cuidado com uma pessoa com Doença de Machado-Joseph. Acompanho meu marido nesta jornada há 15 anos, sendo que em 11 destes anos somos acompanhados por essa patologia também. Vivemos momentos de muita dificuldade, mas também de muita alegria. Aprendemos a viver apesar da doença. Hoje sabemos que ela não para. Continua sempre, apesar dos nossos esforços em dominá-la. É preciso criar meios para que ele se mantenha ativo, fazendo atividades que gosta, participando da vida. Muitas vezes sinto-me impotente, sozinha e desassistida. Conseguimos, indo atrás dos nossos direitos, a aposentadoria do meu marido, o adicional de 25% pela necessidade de acompanhante, o tratamento de fonoterapia e fisioterapia domiciliar contínuo e colocação de bomba de infusão de fármaco pelo plano de saúde, o recebimento contínuo de dieta enteral, cadeira de rodas e de banho da secretaria estadual de saúde, um medicamento sob liminar da justiça. Além do que buscamos através dos nossos direitos, providenciamos uma cadeira de rodas melhor com adaptações, órteses para mãos e pés, óculos de prisma, comunicação alternativa elaborada por terapeuta ocupacional e tratamento com equipamento fisioterápico específico com fisioterapeuta especializada um vez na semana. Penso em tudo que conseguimos e tudo o que precisamos conseguir ainda. Somos dois, mas muitas vezes preciso fazer o papel de provedora do lar. Quando meu marido está bem, ele põe ordem em tudo, mas quando não está, sou só eu. Como muitos dos médicos não conhecem a patologia e outros que até conhecem, não tem muito o que fazer, sou eu que resolvo o melhor caminho a trilhar, a melhor medicação no momento, uma responsabilidade que não posso dividir com ninguém. Meu marido sabe, me admira e me incentiva em todos os momentos. Mas sofre também com os meus sofrimentos e tenho visto que a cada dia que passa, a doença o debilita e a ansiedade e preocupação o consomem mais do que eu queria. Por isso, muitas vezes, evito passar muitas preocupações para ele. No entanto, ainda somos um casal, e quando ele está melhor, conversamos e ele me ajuda a resolver problemas e compartilhar preocupações comigo. Não é fácil a vida de uma esposa de pessoa com Doença de Machado-Joseph. Porém, a pessoa se mantém lúcida, o que para mim é uma vantagem enorme. Não sei o que faria se ele deixasse de me reconhecer ou esquecesse de quem é. Pelo amor e admiração que temos um pelo outro, seguimos em frente. Um dia de cada vez.

Indignação faz parte!

Cirurgia para retirada da vesícula com anestesia geral marcada para hoje às 13 horas com laudos do cardiologista, neurologista, anestesista e gastroenterologista com reserva ANTECIPADA de CTI. Muita dor e ansiedade na espera da cirurgia. 1 hora antes da internação fomos avisados da desmarcação da cirurgia por falta de vaga no CTI. Um total desrespeito ao paciente, aos familiares e aos médicos que fariam o procedimento. Estavam todos os amigos e familiares torcendo pelo sucesso da cirurgia, que requer cuidados especiais para evitar falência cardiorrespiratória em pacientes com doença de Machado-Joseph por causa da anestesia geral. Não queremos mais esperar dias até a cirurgia, Sókrates com dor, se entupindo de buscopam e diazepam! Unimed, faz alguma coisa! 
No entanto, fomos obrigados a esperar. Quase uma semana depois, a ouvidoria da UNIMED sem responder minha reclamação, com o hospital sem vaga no CTI e a cirurgia que estava marcada, foi desmarcada de novo. Pedimos mudança de hospital, nova guia de internação para ser autorizada na UNIMED. 
Enfim, depois de muita espera e dor, Sókrates foi internado em novo hospital com CTI esperando, BIPAP e dantrolene endovenoso de prontidão e ...

a cirurgia foi feita com sucesso. 
Sókrates precisou de apenas 24 horas no CTI e recebeu alta. Alívio, uma sensação de que chegamos no alto da montanha, e agora vamos voltar flutuando ...
Deu tudo certo, não desistimos até ter certeza de que ele teria todo o cuidado caso desse uma reação semelhante a tal da hipertermia maligna! Nome estranho para descrever rabdomiólise, espasmo muscular, hipertermia, falência ventilatória, parada cardíaca, que poderia ocorre com a anestesia geral, devido ao comprometimento neuromuscular da Doença de Machado-Joseph.
10 dias depois, já estava comemorando o título da Copa do Brasil! Não foi no Maracanã, mas quem sabe o ano que vem? 

Olhos rubro-negros

Sókrates, eu e Mel comemorando o título Campeão Copa do Brasil 2013

Vídeos interessantes sobre ataxia

Cinco vídeos que eu gostaria de compartilhar com meus leitores. Clique nos temas abaixo e veja os vídeos que acho interessante sobre cafeína, atualizações, a colega Kátia, o famoso Guilherme Karan e a renomada Dra Laura Jardim. Deixe o seu comentário!

Molécula de cafeína e a doença de Machado-Joseph 

A doença de Machado-Joseph e a calpastatina 

Colega Kátia Gomes vivendo com ataxia 

Guilherme Karan e a ataxia

Dra Laura Jardim e a ataxia

Qual a importância da fisioterapia e da terapia ocupacional?

Qual a importância do fisioterapeuta e do terapeuta ocupacional na nossa vida? Foi o que nos perguntou a Revista Total Saúde. "Se o Sókrates está ativo, motivado e feliz hoje, devo isso a esses profissionais", foi o que respondi. 

A revista nos permitiu homenagear excelentes profissionais que nos acompanham no nosso dia a dia em busca de melhor qualidade de vida. 

Fisioterapia neuroevolutiva com a Dra Sônia Diamante 

Terapia ocupacional com a Dra Fernanda Katayama

Fisioterapia motora e respiratória com a Dra Paula Capello

Confecção da órtese personalizada com a Dra Evory Moraes Teixeira

Em homenagem ao dia dos fisioterapeutas e terapeutas ocupacionais, a foto da orquídea que ganhamos da fisioterapeuta Dra Paula e que floresceu este mês.

MS Record - Sókrates faz valer o seu direito!

Pessoal, a reportagem com o Sókrates sobre o assunto "Interdição não é uma opção" discutida na minha última postagem foi ao ar no jornal da Record - MS hoje. Na mesma hora a assessoria de comunicação da Caixa Econômica nos ligou dizendo que vai dar um jeito. Mais uma vez o Sókrates prova que "é o cara"! Obrigada a todos que se mobilizaram para nos ajudar com essa questão, colegas advogados, jornalistas, profissionais da saúde e amigos. É importante que a sociedade seja mais esclarecida sobre a total preservação da consciência e capacidade de discernimento das pessoas acometidas por doenças neuromusculares como a Doença de Machado-Joseph. 

Interdição não é uma opção.

Caros leitores, vou relatar um problema e gostaria que me ajudassem oferecendo suas sugestões e comentários. Meu marido é totalmente consciente, orientado e se comunica com uma prancha de comunicação alternativa (para quem não sabe o que é, é uma plaquinha com o alfabeto), pois tem muita dificuldade com a fala. Apesar da dificuldade de comunicação, sabe muito bem o que quer e o que não quer. Tenho uma procuração dele, me dando amplos poderes para assinar documentos em nome dele. Não adianta quase nada. Estamos tentando um empréstimo consignado para desconto em folha no benefício de aposentadoria por invalidez dele e não conseguimos na caixa econômica (o banco que ele recebe o benefício). E por que não conseguimos? Porque a assinatura dele não estava no pedido de empréstimo. Ele não consegue assinar! Doenças neuromusculares afetam os músculos! Eu tenho a procuração que não adianta nada. Consultei um advogado e ele me disse que não dá para garantir que o Sókrates realmente quer o empréstimo se ele não se expressa verbalmente com nitidez. Com a negativa de liberar o empréstimo, o INSS deve estar sugerindo que eu queira me beneficiar de um empréstimo com endividamento do meu marido. Estou indignada porque não tem outra saída jurídica para ele fazer o empréstimo, fora a interdição. Conforme o Código Civil são passíveis de interdição aqueles que, por enfermidade ou deficiência mental, não tiverem o necessário discernimento para os atos da vida Civil. Falta de discernimento? Só porque o músculo da mão dele não consegue fazer uma assinatura e a voz dele não sai como ele queria, significa que ele não tem discernimento? Qualquer um com um pouquinho de atenção pode comprovar que ele tem discernimento para o atos da vida conversando com ele. Hoje mesmo ele decidiu na loja de tintas qual era a cor do grafiato para um muro da nossa casa, pois eu sou péssima para acertar uma cor. Também decidiu se iríamos parcelar ou pagar à vista. 

Ele não quer ser interditado e eu estou do seu lado. Não quero que perca a capacidade jurídica de decidir o que quer porque o cartório, o banco ou o INSS acham que ele não pode decidir.  
Essa doença - SCA3 (Doença de Machado-Joseph) não afeta as capacidades mentais de tomada de decisão! Mas tira tanto da independência da pessoa, tira tantas habilidades manuais, e agora, a única opção que temos é tirar juridicamente o direito de decidir o que quer! Fiquei muitíssimo indignada com essa situação. Ser um interdito não é uma opção.

Políticas Públicas de Auxílio ao Cuidador

Parabéns Rosana Martinez pela palestra sobre Cuidadores no 2º Encontro Brasileiro de Distrofia Muscular que ocorreu em setembro em São Paulo. Rosana Martinez é presidente da ADONE - Associação Brasileira de Doenças Neuromusculares de Mato Grosso do Sul. A palestra discute o cuidador familiar, modelos de políticas públicas de auxílio ao cuidador, responsabilidade do Estado. Eu sou uma cuidadora familiar e me identifiquei muito com o tema. Parabéns Rosana, admiro muito a sua luta e o seu trabalho. Clique abaixo para ver a palestra.

Cadeira subaquática

Gostei de ver o vídeo "Encontrando liberdade". Acesse o vídeo no link abaixo:

http://www.youtube.com/embed/IPh533ht5AU

Amores matrixinanos

Gostei muito deste vídeo que encontrei na coluna de Jairo Marques na folha on-line. Todos possuem uma deficiência física ou sensorial. Faltou eu e meu Sókrates neste vídeo... Te amo, amor!