Adaptação ergonômica de carro, cadeira e canabidiol

O que tem mais incomodado a nossa vida ultimamente são a tetraparesia espástica e a dificuldade de locomoção em veículos automotivos. Explicando melhor, a rigidez muscular e os espasmos musculares de difícil tratamento e a dificuldade de sairmos para passear com um carro sem adaptação. Sókrates tem ficado muito espástico ultimamente, sente muitas dores apesar de utilizar todas as medicações necessárias e possíveis. Ao mesmo tempo que aumentamos cada vez mais a infusão de baclofeno da bomba intratecal, aumento a quantidade de diazepam dada diariamente. Tenho pesquisado bastante sobre adaptação ergonômica de cadeira de rodas (adequação postural com adaptação do sistema de encosto e assento em espuma), adaptação veicular (pensei em banco móvel) e uso de canabidiol no tratamento de tetraparesia espástica. Encontrei vários textos e artigos sobre o uso de canabinoides no tratamento da espasticidade, principalmente na esclerose múltipla. Veja alguns textos que existem sobre esse assunto:Canabinoides e seu uso em neurologia, 2015, Experiência clínica com o Sativex®, Tratamento com canabinoides em um caso de paraparesia espástica familiar. Fico pensando que eu queria fazer tanta coisa, tanta coisa é possível, mas tudo leva tempo, tudo precisa de pesquisa. Preciso encontrar primeiro o que pode ser feito, depois pesquisar o profissional que possa fazer, tentar economizar no projeto empreendido e torcer para dar certo e melhorar nossa qualidade de vida. Tenho visto muito poucos profissionais na minha cidade especializado em fazer adaptação da cadeira de rodas, adaptação de carro, exercícios de Bobath específicos para melhorar espasticidade.

Nesse sentido estou com saudades da Dra Sônia, especialista em fisioterapia neuroevolutiva. Penso que enquanto estou pesquisando, meu tempo está passando, e se tivéssemos pessoas especializadas sobre estes diversos assuntos disponíveis facilmente na internet, eu poderia ganhar tempo, agir agora. Mas parece que são temas tão pouco procurados. Apesar de sermos muitos os que precisam de adaptação ergonômicas em carros, cadeiras, estamos escondidos. É um campo a ser explorado e estamos dispostos a pagar o preço para melhorar o bem estar de quem amamos. Este é um dos textos mais bagunçados que já escrevi neste blog, porque retrata bem o meu pensamento no momento, quero fazer várias coisas e não estou conseguindo fazer nada, dada a dificuldade de encontrar informações sobre esses assuntos. Vou continuar tentando, até conseguir. Ou, como na maioria das vezes, vou agir por conta própria e depois ser, talvez, a fonte de informação para outras pessoas. O que sei é que existe um financiamento para estes tipos de adaptações pelo Banco do Brasil, veja em BB Crédito Acessibilidade

Abraço a todos.

O que é bomba de infusão de fármaco?

Amanhã o Sókrates vai implantar uma bomba de infusão de fármaco. É um dispositivo implantável debaixo da pele, alimentado por bateria que armazena e distribui os medicamentos prescritos diretamente no líquido cefalorraquidiano banhando a medula espinhal. A ideia é que ele fique recebendo baclofeno (um relaxante muscular de ação central) o dia inteiro em pequenas doses evitando a dor e a espasticidade que tem sentido sempre. Ele tem tomado vários medicamentos contra dor e espasticidade, incluindo dantrolene, pregabalina, tizanidina e o próprio baclofeno na forma de comprimido e mesmo assim não está bom. Esperamos que amanhã, já com a bomba, que é usada em pacientes com diabetes, dor neuropática e outros, fique bem e sem dor nenhuma.

Encontrei um site muito bom sobre o assunto http://www.medtronicbrasil.com.br/your-health/back-and-leg-pain/device/drug-pumps/what-is-it/. Eu transcrevo a explicação sobre a bomba, porque achei bastante elucidativa:

As bombas de infusão de fármaco (sistemas de infusão intratecal de fármaco) liberam medicação para dor na região repleta de fluido ao redor da medula espinhal (chamada espaço intratecal). Devido à medicação para a dor ir diretamente para os receptores de dor próximos à coluna vertebral (em vez de entrar em seu sistema circulatório), uma bomba de infusão de fármaco oferece um significativo controle da dor usando uma pequena fração da dose que a medicação oral requer.^1-5

Sobre o Sistema de Infusão de Fármaco 

O sistema contém uma bomba e um cateter, ambos os quais são cirurgicamente colocados sob a pele. A bomba é um dispositivo redondo que armazena e libera medicação para dor. Ela é tipicamente colocada no seu abdômen. O cateter (um tubo fino e flexível) é inserido em sua coluna vertebral, e é conectado à bomba. 

Durante a cirurgia, o seu médico preenche a bomba com medicamentos para dor usando uma agulha. A bomba envia a medicação através do cateter à região da coluna vertebral onde os receptores de dor estão localizados. Você volta ao consultório do seu médico para obter mais medicamento quando a bomba precisa ser enchida. 

Como Ele Trabalha 

A medula espinhal é como uma rodovia para os sinais de dor que estão indo para o cérebro. Quando a bomba envia medicação para dor diretamente aos receptores próximos à coluna vertebral, ela interrompe os sinais de dor antes que eles cheguem ao cérebro. 

Tipos de Sistemas de Infusão de Fármaco 

Existe uma grande variedade de sistemas de bomba de infusão de fármaco feitos sob medida para diferentes sintomas, incluindo: 

• Sistemas programáveis – As doses podem ser programadas e mudadas usando-se um dispositivo  de programação externo
• Sistemas não-programáveis – Administram medicamentos em um fluxo constante 
• Programador do médico – Um computador no consultório do seu médico que permite a ele ajustar os parâmetros do sistema de bomba de infusão de fármaco (somente bombas programáveis)
• Programador do paciente  – Um dispositivo de mão que permite que você libere a dosagem de medicação que o seu médico prescreve (somente para bombas programáveis)

Referências

1. Onofrio BM, Yaksh TL. Long-Term Pain Relief Produced by Intrathecal Infusion in 53 Patients. J Neurosurg 1990; 72: 200-209. 
2. Winkelmuller M, Winkelmuller W. Long-Term Effects of Continuous Intrathecal Opioid Treatment in Chronic Pain of Nonmalignant Etiology. J Neurosurg 1996; 85: 458-467. 
3. Paice JA, Penn RD, Shott S. Intraspinal Morphine for Chronic Pain: A Retrospective, Multicenter Study. J Pain Symptom Manage 1996; 11(2): 71-80. 
4. Lamer TJ. Treatment of Cancer-Related Pain: When Orally Administered Medications Fail. Mayo Clin Proc 1994; 69:473-480. 
5. Portenoy RK. Management of Common Opioid Side Effects During Long-Term Therapy of Cancer Pain. Ann Acad Med 1994; 23:160-170.

Medicamento para Doença de Machado-Joseph

Medicação para parar progressão da doença do Sókrates em vista. Pelo menos em ratinhos com os mesmos sintomas deu certo!

Os resultados da investigação publicada na prestigiada revista científica Neurotherapeutics revelam que o fármaco em estudo pode ser útil no tratamento de doentes com Machado-Joseph.
"Este fármaco induz a autofagia, um mecanismo celular de defesa cuja ativação provou, em estudos anteriores, ser benéfica na proteção contra esta patologia", explica Patrícia Maciel, coordenadora do projeto e investigadora do Laboratório Associado ICVS/3B’s da UMinho.
Saiba mais clicando na figura abaixo:

Fonte: boasnoticias.sapo.pt

2014 é o ano do cavalo mesmo!

Olá amigos! 2014 chegou chegando e já estamos em março! 

Meu marido já está em contagem regressiva para a copa. Estamos pensando em um aniversário em junho num dia de jogo com muita festa! 
Passei por uma mudança profissional séria e, meu Deus! Fiquei nervosa, meu marido ficou nervoso e no caso dele é muito comum a somatização em rigidez muscular. Foi uma semana de soro e relaxantes musculares pesados, até que a vida voltasse ao normal. E dá-lhe estudar farmacologia! Ainda bem que sou farmacêutica e gosto do assunto. Quando ouço um médico dizer "não tem o que fazer, é da patologia", aí é que aparecem as novas medicações, vindas não sei de onde, parece que um anjo sopra no nosso ouvido: tenta essa, avalia o efeito e... deu certo! 
Ontem comemoramos nosso primeiro dia de paz depois dos acontecimentos e o restabelecimento da nossa saúde. Digo nossa, porque, apesar de tentarmos evitar sermos tão simbióticos, quando um sofre, o outro sofre muito também. Não é bom ser assim, porque o outro tem que estar forte quando um dos parceiros precisa, mas quem consegue? 
Bom, o que importa é que a vida continua, os desafios aparecem e temos que estar sempre prontos para superar. No fim de tudo, acho que a nossa vida precisava de uma sacudida, talvez sacudiu demais, mas, quem sabe o que não era preciso? Ontem comemoramos um dia bom com o nosso café super gostoso com delícias. 
Obrigada Marilene e Denise, que também têm marido com Doença de Machado-Joseph, por compartilharem suas vidas, desafios e conquistas comigo. Obrigada família (mãe, pai, irmãs, sobrinhas, sogra, cunhada e primos) e amigos (principalmente casal Jaque e Nei). Beijo a todos. É muito bom saber que somos tão queridos! 

Dizem que 2014 é o ano chinês do Cavalo em que "regido pelo elemento fogo é momento ideal para promover grandes mudanças na vida profissional e pessoal". Quem sabe?

Descoberta revoluciona batalha contra doenças genética

Traz sempre muita esperança as novas descobertas da medicina no caminho de uma cura para as doenças genéticas. Leia a reportagem completa clicando na figura acima.

Anestesia geral em Doenças Neuromusculares

Depois de semanas com dor no abdômen sem saber a causa, foram encontradas várias pedras na vesícula do Sókrates. Quem sabe a dor forte que ele teve no ano passado não tenha sido por causa disso? Agradeci a Deus a provável causa de tanta dor e a possibilidade dela desaparecer com uma cirurgia por vídeo. 2 semanas depois, depois de pegar o laudo do fisiatra, do neurologista, do cardiologista e do anestesista, a cirurgia foi desmarcada! Por quê? O que eu achei que seria a solução do problema, se tornou um problemão que os médicos estavam decidindo o que fazer. Segundo os médicos, um paciente com a ataxia cerebelar pode ter risco de morte após a anestesia geral. Eu no desespero. E o Sókrates? Disse que não é a hora dele, que eu não preciso me preocupar e foi assistir o jogo do Flamengo comendo brigadeiro! 

E agora, finalmente remarcada a cirurgia. Os médicos e nós assumimos o risco da anestesia geral em paciente com doença neuromuscular. É claro que ele já vai ficar no CTI após a cirurgia para garantir, os médicos já estudaram tudo o que podiam para dar mais segurança ao paciente e à família, a fisioterapeuta respiratória já está de prontidão com todas as informações necessárias e de posse do nosso BIPAP. Vai ser segunda-feira às 13h e depois, casa e sem dor, se Deus quiser!

E afinal, Doença de Machado-Joseph e outras ataxias são doenças neuromusculares? Segundo a Dra Tathiana Trócoli, as doenças neuromusculares (DNM) compõem um grupo de desordens, hereditárias ou adquiridas, que afetam especialmente a unidade motora (corpo neuronal na medula, nervo periférico, placa mioneural e tecido muscular). No entanto, doenças que afetam o trato córticoespinal (trato piramidal) na medula espinal, o cerebelo e as vias espinocerebelares, como a doença de Machado-Joseph e outras ataxias, também têm sido incluídas dentre as DNMs devido ao importante comprometimento motor que acarretam. 

Vou compartilhar um texto muito interessante sobre medicações para analgesia, sedação e anestesia de pacientes com doenças neuromusculares da Dra Ana Lúcia Langer, da Associação Brasileira de Distrofia Muscular. Para ler, clique aqui.

Dor e espasticidade - o que fazer?

Dois dos sintomas que mais tem incomodado o Sókrates nestes últimos anos são a espasticidade e a dor. A espasticidade é um aumento do estímulo de estiramento muscular. Mas não dá para comparar com outros casos, nem mesmo na família, já que os sintomas da doença são muito variados, mesmo entre irmãos. Em recente enquete no nosso grupo do Ataxia Net (http://www.ataxianet.tk/), dos 34 entrevistados (com diversos tipos de ataxias, incluindo a Doença de Machado-Joseph), apenas 3 tem dor e 19 tem espasticidade. Mas ainda assim, são os dois sintomas que mais incomodam o meu marido. Esse último mês, agravaram-se os dois. Níveis altos de dor e espasticidade dominaram os dias e as noites do mês de outubro. Emagrecimento e insônia vieram em consequência. Fisioterapia diária, inclusive de madrugada - e nestas madrugadas agradeço muito ao fisioterapeuta Hermenegildo Calças Neto, meu cunhado - foi muito importante e eficaz. Os Florais prescritos por meu pai (terapeuta floral Dario Xavier Pires), a aplicação de toxina botulínica (para diminuir as contraturas dos membros superiores) e uso de escopolamina (pois segundo o fisiatra, o intestino estava hiperativo) ajudaram muito atuando na alma, mente e corpo. 

Agradecimento especial às pessoas que estiveram ao lado do Sókrates nesse momento difícil. Em cima, da esquerda para direita: minha irmã, meu cunhado, minha sogra. Em baixo, minha mãe e meu pai. Ah, e eu, que estarei sempre ao lado do meu grande amor.

Depois de tentar abrandar a espasticidade com doses maiores de antiespásticos: dantrolene, baclofeno e tizanidina, resolvemos tentar um medicamento para dor neuropática quando a dor estava num grau 10 (sensação de sókrates, quando o indaguei na escala de 0 a 10), a pregabalina. Há um estudo de 2008 que indica que a pregabalina pode ser útil no tratamento da espasticidade (Pregabalin in the treatment of spasticity: A retrospective case series. DisabilRehabil. 2008;30(16):1230-2). No caso de Sókrates foi útil e a dor cedeu,... finalmente. Alívio para todos que estávamos juntos nessa empreitada: minha sogra, meus pais, minha irmã e meu cunhado, além dos profissionais da Home Care do nosso plano de saúde, além dos médicos neuro e fisiatra). A dor que se concentrava muito no abdômen, e que por acentuar a espasticidade, se espalhava pelo corpo todo, diminuiu aos poucos e acabou.  Diminuímos a dose de dantrolene e baclofeno, tiramos a tizanidina e mantemos a pregabalina. Agora o Sókrates está num período de recuperação de peso. Mas a insônia permaneceu, assim como um certo terror noturno. A crise se foi, mas estamos em recuperação. Um grande abraço a todos que estiveram conosco nesse momento difícil.

Sókrates no dia do Flamenguista

Nova esperança para doenças neurodegenerativas

É sempre reconfortante renovar a esperança de uma cura próxima para Doença de Machado-Joseph. Foi o que senti na leitura do artigo da revista Brain, traduzido no site da ABAHE. Leia também em http://abahe.org.br/artigo/artigo_inteligente.php?uid=198

Cientistas portugueses pararam o avanço da doença de Machado-Joseph no ratinho

A reportagem abaixo do Jornal do Dia em Portugal foi divulgada no site da ABAHE (Associação Brasileira das Ataxias Hereditárias e Adquiridas). A reportagem é repleta de informações sobre a doença e revela que "uma equipe de cientistas da Universidade de Coimbra conseguiu identificar e bloquear, em ratos, um dos mecanismos responsáveis pela degeneração cerebelar da  doença de Machado-Joseph”. É mais um medicamento vindo em nosso auxílio! Mas espero que seja logo. É um texto bastante informativo. Porém, diante de tudo que li em revistas científicas e da experiência que tenho com pessoas com a doença de Machado-Joseph,  não acredito que o paciente com DMJ tenha algum problema cognitivo. Dificuldade de expôr o pensamento em palavras ou ações devido ao comprometimento muscular não significa que haja comprometimento no raciocínio!

Leia a reportagem completa em  http://www.publico.pt/Ci%C3%AAncias/cientistas-portugueses-travaram-doenca-de-machadojoseph-no-ratinho-1556103?all=1

Estudos de nova terapia para a Machado-Joseph

Doença de Machado-Joseph: a remoção da ataxina-3 e o aumento da beclina -1 pode ser o tratamento. Agora falta o medicamento capaz de realizar isso. Conheça mais sobre o assunto no breve vídeo abaixo (em português de Portugal).

Banner sobre medicamentos para Machado-Joseph

Banner do trabalho apresentado no REACON 2009 - Bonito/MS

Banner sobre medicamentos para Machado-Joseph

View more documents from Adriana Quevedo.

Sabe o que é RIVOTRIL?

O rivotril é o nome comercial do clonazepam, da mesma família do diazepam. Ambos são anticonvulsivantes, mas tem ação ansiolítica (contra ansiedade), relaxante muscular por deprimir o sistema nervoso central e têm como efeito adverso a sonolência e por isso é também usado como indutor do sono. Devido o efeito ansiolítico pode causar dependência, ou seja, as pessoas passam a necessitar do uso para não ficarem ansiosas e por isso a retirada do medicamento deve ser gradual (devagar). A maior parte dos médicos prescreve o medicamento por sua ação indutora do sono, porém a literatura relata que com o uso constante do medicamento, o mesmo passa a não ter função indutora do sono como no início e pode até prejudicar o sono.