Organizando nossa vida em Home Care

Muita coisa mudou desde aquele fatídico dia em que Sókrates quase se foi. Choque séptico! Sofri, chorei, me assustei, me recompus, me reorganizei. Às vezes é preciso um susto para se perceber a gravidade da situação e tomar consciência da nossa transitoriedade no mundo e do quanto somos incapazes de transformar determinadas situações que são imutáveis. O gasto de energia para tentar modificar algo que não podemos e da frustração é imenso. Penso agora que posso fazer o que é possível para mim como ser humano, e rezar para que Deus esteja guiando tudo aqui em baixo. A luta diária do Sókrates pela vida é algo sobre-humano e acho emocionante acompanhar seu dia a dia. E estou do lado dele pro que der e vier. Mas é complicado ter saúde, um trabalho, um ritmo de vida tão diferente. Deixei de me culpar por isso, porque tenho certeza de que ele me ama muito e que quer o melhor para mim. Por isso sigo minha vida também. Sem culpa, ou pelo menos, com menos culpa. Não posso ficar no lugar dele ou partilhar a dor que ele sente e isso me incomodou muito, por muito tempo, tanto que quase fiquei doente também. Ainda me desespero algumas vezes com situações inconcebíveis em casa, mas tenho o conforto de ter do meu lado diariamente, pessoas como as técnicas de enfermagem Ilza, Rosângela e Stéfani e a massoterapeuta Rosinha. Na maior parte do dia deixo meu querido na mão de vocês e não me preocupo, pois vocês são ótimas. Muitos profissionais também são anjos para nós. Os fisioterapeutas Fagner, Walquimar e Thiago a enfermeira Isabel e Ana Paula, os médicos César Sobrinho e César Nicolatti, a microfisioterapeuta Eulaine, a fonoaudióloga Elessandra, a terapeuta ocupacional Glaucilene, os advogados Orlando e Renata, minha terapeuta Regina e tantos outros. Alguns de vocês tornaram-se minha família também, obrigada. Hoje sei que é preciso que eu esteja bem para poder dar meu tempo a ele com mais qualidade, mais ânimo, e ter energia para tomar as decisões necessárias no recôndito do nosso lar, indecifrável para muitos que não nos conhecem, mas um lar de verdade para quem convive conosco todos os dias. Sigo sempre meu coração, para o bem ou para o mal. 

Somos monitorados 24h, mas por pessoas que já são da nossa família.

Chegando no trabalho que eu amo! Obrigada Deus por permitir ser farmacêutica na DrogaRaia num momento tão especial.

Indo para mais um treinamento na matriz.

Penso muito antes de tomar cada decisão que afete nossas vidas, mas é preciso seguir em frente, buscando sempre o melhor para nós dois. E sei que em relação a isso ele está de acordo.

Sabedoria

Como na maioria das situações da vida, a doença de Machado-Joseph não traz um manual de instruções. Já disse Piet Rien "O caminho da sabedoria? É simples: errar, errar e errar novamente... mas menos, menos e menos." Não tenho nenhuma pretensão de achar que sei o bastante, mas sei bem mais do que quando comecei a ser esposa de um paciente com a Doença de Machado-Joseph. 

Nós dois, no início do nosso caminho.

E foi aprendendo na prática, com erros e acertos que chegamos até onde estamos agora. Onde errei? Poderia ter feito algo diferente? Ele podia estar melhor agora se eu não tivesse pedido ao médico para avaliar aquele medicamento ou aquele outro? Estaria pior se não tivéssemos insistido em algum dos tratamentos? O que me consola é que tudo que fiz, o fiz após ter pensado bem e até estudado, na medida do possível, com muito, muito amor e dedicação. Trabalhar com os medicamentos e estudá-los na minha profissão facilitou muito para mim, mas penso que eu poderia ajudá-lo também se fosse uma médica, advogada, dentista ou outros. Testei medicamentos no meu marido, sempre que os médicos diziam que não podiam fazer nada, pois aquele sintoma era da evolução da doença. E muitas vezes consegui parar a dor, o espasmo, a ansiedade. E durante todos esses anos busquei algo que pudesse retardar o avanço da doença, mas ano a ano, vi a progressão incessante dos sintomas e da limitação. Houve períodos de melhoras e pioras ao longo de cada ano, mas percebe-se a progressão, quando se compara as fotos do antes e depois. Isso é extremamente frustrante. No ano passado fui obrigada a admitir para mim mesma que eu não podia mais achar que era possível controlar a dor e o sofrimento dele. Entendi que é uma situação que não podemos mudar, e que temos que conviver com a doença, e muitas vezes com a dor. Mas precisamos tentar passar por essas dificuldades, dores e provas sem sofrimento. É uma situação difícil, sim, e muito, mas não precisamos sofrer. Ele vence a cada dia uma batalha, se mostra firme, sereno. E eu ao seu lado dou todo amor que posso. Muitas vezes menos do que eu desejaria, porque sofro. Mas penso, que se o homem que amo está ali, deitado na cama, e o universo dele é aquele quarto, quero estar no universo dele também e preencher aquele ambiente com o melhor de mim. Muitas vezes ouço dizer que somos guerreiros, mas saibam que somos frágeis. E ele cada vez mais frágil fisicamente. Nossa conhecida Sirema me disse que ele está dando saltos na evolução espiritual. Acredito nisso firmemente, porque se aprendemos com as dores e as dificuldades, ele já deve ser um sábio agora.

Cruzamos o limite

Tenho evitado escrever nesses últimos meses porque tenho passado por tanta coisa no mundo real que praticamente não tenho tempo para pensar no que está acontecendo. Quase perdi meu marido umas três vezes nessas últimas semanas e não tem sido nada fácil. Minha mãe e minha irmã têm sido fundamentais nesse período. Eu estava no meu mês de férias e após uma semana em casa, ele foi internado no CTI com pneumonia. Nunca teve pneumonia, para surpresa da maioria dos médicos, mas agora, já contabiliza duas. Foi então que um dos médicos me falou: "Vocês cruzaram o limite entre se preocupar com as limitações e cuidar das complicações." Ele estava certo. Se até alguns meses atrás o problema eram as limitações de fala e acessibilidade, agora nosso maior desafio é evitar novas pneumonias, úlceras de pressão e distensões abdominais. Não foi perguntado para a família se deveriam entubar ou não, apenas foi entubado. Machucou os lábios com o tubo, ficou quase negro por conta da Polimixina B, tinha dor e eu não podia ficar mais de meia hora com ele, duas vezes por dia e passei o restante das minhas férias assim. Entre picos de meia hora de angústia, o restante do dia era ansiedade. Assisti todas as temporadas de Dexter, porque de alguma forma, o tempo tinha que passar entre as visitas, e também porque amei a série e minha mãe tinha Netflix. Foram 10 dias no CTI da Unimed e eu me mudei para minha irmã e minha mãe. Ela me acompanhava todos os dias na visita, e deu ao restante das minhas "férias" um toque de alegria, com passeios, sorvetes e descanso. Obrigada mãe e fê. Tive que aprender sobre os prós e contras da traqueostomia, sobre endocânulas e aspirações subglóticas. Sobre efeitos colaterais de antibióticos e como lidar com a ausência. Aprendi a fazer um procedimento que a partir de agora faz parte da nossa rotina, a aspiração. Tão terrível no início foi vê-lo engasgar a cada movimento da cânula e com a aspiração. Desesperei-me quando soube que ele não teria mais o som das palavras ou como chamar atenção com sons. O silêncio imperaria. Aos poucos, percebi que temos mais atenção nas expressões faciais e acabou o desespero que eu sentia quando ele gritava por alguma coisa. Não consegue mais sair do aparelho de respiração assistida desde que voltou do CTI, a não ser por alguns minutos. Tudo isso me traz angústia e não sei como ele se mantém forte. Penso que isso não é para os fracos. Só alguém muito forte pode passar por tudo isso e se manter firme e digno. Depois de uma semana em casa, foi internado novamente, agora em choque séptico com nova pneumonia no CTI da Clínica Campo Grande. Não gostei do CTI de lá. Tinham bons médicos, mas o tratamento da "pessoa" ficou muito a desejar. O posicionamento do corpo, o tratamento das úlceras, as aspirações, sempre a desejar. Senti que ele era tratado como um número e pelos resultados de laboratório. Não importava se ele estava com dor ou sem os medicamentos antidepressivos e ansiolíticos que ele fazia uso contínuo. O que importava era o resultado dos exames e se ele estivesse clinicamente estável, nada era alterado. Foi suspenso o clonazepam abruptamente sem preocupações sobre abstinência ou aviso aos familiares. Houve crise convulsiva e eu tenho quase certeza de que pode ter sido a abstinência. Depois de mais 10 dias voltou para casa e retomei todos os medicamentos de uso contínuo suspensos nesse período, porém em quantidades menores, já que os espasmos diminuíram. Mas voltou com anemia severa que só se agravou nos 15 dias que ficou em casa, apesar da reposição de ferro e ácido fólico. Cobrei um hemograma e foi realizado. Menos da metade de hemoglobina que o mínimo para um homem saudável. Essa semana foi fazer transfusão sanguínea, tomou 3 bolsas. Já faz 2 dias e ainda não foi pedido novo hemograma, apesar de eu cobrar insistentemente. Esse é um pequeno relato de tudo que temos passado. Nossa casa virou um pequeno hospital, ele se mudou definitivamente para uma cama hospitalar e agora é um paciente acamado. Quando namorávamos e pensamos em casamento, sabia que ele tinha uma doença grave e queria estar ao lado dele durante os momentos difíceis. Eu não tinha ideia de como nossa vida seria, mas sabia que queria estar ao lado dele nos anos de saúde que ainda tinha e depois nos de limitação. Não imaginava lidar com vida e morte todos os dias tão rotineiramente. Pressão 5 x 3, temperatura 34,9 ºC, saturação 49%, hematócrito de 17%, hemocultura positiva, contaminação de ponta de catéter, aerofagia, anemia severa, choque séptico e polimixina B são extremos que convivemos rotineiramente agora. Hoje em dia não me assusto com pouca coisa. Aceitei que Sókrates está nas mãos de Deus e que eu não tenho controle sobre a saúde e o bem-estar dele. Faço o que posso de manhã, coordeno as técnicas de enfermagem, controlo o estoque de medicamentos e outros materiais, leio para ele livros de oração e de entendimento espírita, faço massagens, carinho, converso, ligo música e televisão. Depois vou trabalhar e na volta, faço o mesmo. Durmo em outro quarto agora porque já tenho confiança nas técnicas que cuidam dele e preciso descansar à noite. Já não tenho mais a inquietude de achar que posso trazer a ele o bem-estar muitas vezes inalcançável naquele dia. Várias vezes eu consigo, mudo alguma coisa aqui e ali, modifico medicação, converso e tudo parece melhor. Mas nem sempre. Queria poder mais, queria que ele estivesse bem para ir para a cadeira de rodas e passearmos lá fora de casa, tomar sol, mas não posso forçar. Talvez ele queira também, mas acho que a ansiedade é mais minha. Esses dias a gente estava se comunicando com uma planilha de letras e ele disse: "Poxa vida". Então desabafei com ele tudo o que eu queria dizer antes que ele se fosse. O quanto eu e a mãe dele o amamos, que quero muito que ele esteja em casa, que tive muito medo os dias em que ele quase morreu no CTI, meus sonhos ainda com ele. Também disse que sofremos em vê-lo sofrer, que ele está livre para ir se estiver na hora dele, que temos apenas o presente, que o passado e o futuro não nos pertencem, que só Deus sabe o nosso futuro e que quer o melhor para nós. Que eu faço e farei tudo para ele melhorar e se sentir melhor, pedirei os exames necessários e etc. Aproveitei o momento para resgatar nossa intimidade, compartilhar nossos sentimentos mais profundos, porque é o mais importante, para mim, num casamento. Sei que confia em mim e confio muito nele também. Não sei o que vai acontecer mais tarde, amanhã. Consigo pensar no máximo, em planos para semana que vem. No momento, planos estão fora do contexto da minha vida. Consigo focar no máximo no dia de hoje, adaptei-me a seguir assim. Assim, atualizei os leitores do meu blog sobre a situação de hoje. Pode parecer ruim, mas saibam que temos uma vida aqui. Ainda somos um casal, ainda nos preocupamos um com o outro. Ainda temos escolhas, mesmo que temos simplificado a no máximo, que música vamos ouvir agora. Estamos rodeados de pessoas que querem o nosso bem. As 3 técnicas de enfermagem que se revezam, a enfermeira visitadora, a fono, a TO, os fisioterapeutas, os médicos, o casal de advogados, nossa família. Temos sorte de termos toda infraestrutura que precisamos agora, buscamos cada detalhe para melhorar nossa qualidade de vida. Ainda faço psicoterapia e pilates para me manter saudável. Não sou forte, mas também não sou fraca. Meu marido é um homem extraordinário, tenho muito orgulho dele e vou seguir com ele até o fim. Não sei se o fim é hoje, amanhã, daqui um ano. Mas já estou ciente de que se aproxima, tenho medo, mas hoje foi um dia bom, isso que importa.
Abraço a todos os amigos que tem a mesma doença. Saibam que nossa vida pode ser boa mesmo nas maiores dificuldades. Eu tenho medo, faz parte da nossa condição de ser humano, mas me sinto bem melhor quando tenho confiança na providência divina e nos planos de Deus. Nada é um bicho de sete cabeças, podemos nos adaptar se houver amor. Eu amo.

Adaptação ergonômica de carro, cadeira e canabidiol

O que tem mais incomodado a nossa vida ultimamente são a tetraparesia espástica e a dificuldade de locomoção em veículos automotivos. Explicando melhor, a rigidez muscular e os espasmos musculares de difícil tratamento e a dificuldade de sairmos para passear com um carro sem adaptação. Sókrates tem ficado muito espástico ultimamente, sente muitas dores apesar de utilizar todas as medicações necessárias e possíveis. Ao mesmo tempo que aumentamos cada vez mais a infusão de baclofeno da bomba intratecal, aumento a quantidade de diazepam dada diariamente. Tenho pesquisado bastante sobre adaptação ergonômica de cadeira de rodas (adequação postural com adaptação do sistema de encosto e assento em espuma), adaptação veicular (pensei em banco móvel) e uso de canabidiol no tratamento de tetraparesia espástica. Encontrei vários textos e artigos sobre o uso de canabinoides no tratamento da espasticidade, principalmente na esclerose múltipla. Veja alguns textos que existem sobre esse assunto:Canabinoides e seu uso em neurologia, 2015, Experiência clínica com o Sativex®, Tratamento com canabinoides em um caso de paraparesia espástica familiar. Fico pensando que eu queria fazer tanta coisa, tanta coisa é possível, mas tudo leva tempo, tudo precisa de pesquisa. Preciso encontrar primeiro o que pode ser feito, depois pesquisar o profissional que possa fazer, tentar economizar no projeto empreendido e torcer para dar certo e melhorar nossa qualidade de vida. Tenho visto muito poucos profissionais na minha cidade especializado em fazer adaptação da cadeira de rodas, adaptação de carro, exercícios de Bobath específicos para melhorar espasticidade.

Nesse sentido estou com saudades da Dra Sônia, especialista em fisioterapia neuroevolutiva. Penso que enquanto estou pesquisando, meu tempo está passando, e se tivéssemos pessoas especializadas sobre estes diversos assuntos disponíveis facilmente na internet, eu poderia ganhar tempo, agir agora. Mas parece que são temas tão pouco procurados. Apesar de sermos muitos os que precisam de adaptação ergonômicas em carros, cadeiras, estamos escondidos. É um campo a ser explorado e estamos dispostos a pagar o preço para melhorar o bem estar de quem amamos. Este é um dos textos mais bagunçados que já escrevi neste blog, porque retrata bem o meu pensamento no momento, quero fazer várias coisas e não estou conseguindo fazer nada, dada a dificuldade de encontrar informações sobre esses assuntos. Vou continuar tentando, até conseguir. Ou, como na maioria das vezes, vou agir por conta própria e depois ser, talvez, a fonte de informação para outras pessoas. O que sei é que existe um financiamento para estes tipos de adaptações pelo Banco do Brasil, veja em BB Crédito Acessibilidade

Abraço a todos.

Sempre tem o que fazer SIM!

Tenho estado distante do meu blog nos últimos meses, mas continuo acompanhando todos os comentários e faço questão de responder todas as perguntas. Sei que doenças raras é um tema muito extenso, por isso me arrisco em estudar apenas a Doença de Machado-Joseph, sua evolução, tratamento dos sintomas e melhora de qualidade de vida. Ainda assim, aprendo muito sobre muitos outros assuntos à medida que a doença do meu marido evolui.
Nesses últimos meses tenho aprendido muito sobre persistência, sobre a importância das pequenas coisas e sobre o sentido da vida. Sempre que levo a um médico as queixas de dor, espasmos ou dificuldade da respiração do meu marido e ouço as frases "é assim mesmo, é da patologia, não tem o que fazer, a tendência é só piorar", eu me abalo por alguns minutos e sigo em frente. Às vezes é difícil seguir em frente quando minha "outra metade" está sofrendo com dor, mas é preciso. Por ele e por mim. Penso em todos os outros profissionais que estão nos acompanhando e que estão me apoiando e me dando força nessa caminhada. Meus verdadeiros parceiros nessa jornada, a incansável Dra. Sônia, fisioterapeuta neuroevolutiva, que está sempre tentando novas possibilidades de melhora. Ela diz: "vamos tentar o botox, colocar ele de pé novamente vai fortalecer os músculos das costas, vai diminuir a dor lombar". O neurologista Dr. César e sua secretária Vera, que estão sempre à disposição para responder dúvidas, preparar laudos, pedidos de órteses, alimentação, medicamentos, toxina botulínica e muito mais. O advogado Dr. Orlando Ducci que possibilitou a ação judicial que obrigou o plano de saúde a fornecer técnico de enfermagem 12 horas por dia e medicamentos. Outros profissionais e pessoas tem entrado nessa luta ao nosso lado. Não gosto muito de dizer luta, porque é a nossa vida, e se a vida se resumir a apenas ser uma luta, onde fica a paz, o bem-estar, os passeios, o amor? É uma jornada com muitas pedras no caminho. A cada pedra que tiramos do caminho, agradecemos e aproveitamos o livre caminho. Sabemos que virão outras pedras, às vezes até maiores, mas não importa. O dia de hoje é mais importante. É o que temos.

Flores da casa da Dra Sônia, presente delicado com muito amor.

Atualmente o Sókrates tem realizado a microfisioterapia com a Dra Eulaine, que trata danos emocionais passados e antepassados nos tecidos do Sókrates, tem feito massagem todos os dias com a querida Rosinha, que tratou dele há 10 anos atrás e agora voltou a nos acompanhar na jornada. Além de tratamento espiritual na religião dele, o kardecismo. Tudo isso junto me empurra a diante em novas tentativas de medicamentos, atividades e tem dado certo.
Sókrates teve um mês inteiro de muita dor nas costas. Muita dor mesmo. Quase enlouqueci. Meu trabalho me dava tempo para respirar, por algumas horas eu via as coisas de fora, como um expectador e podia pensar mais claramente em opções, mas eu levava comigo um desespero velado, de que algo estava sendo esquecido, algo não estava sendo tentado. Foi então que a massagem diária, a microfisioterapia, o umidificador 24 horas, o tratamento espiritual, as mais fervorosas orações a Deus e os novos medicamentos para dor entraram em cena. A dor resistiu, mas cedeu. Foi persistência. Minha e dele em não acreditar naqueles que dizem que não tem mais o que fazer. Tem sim e muito. E hoje aproveito a chegada do amanhecer (como diz a música) nessa noite que durou semanas. Sei que vai anoitecer de novo, mas é preciso que estejamos um pouco mais fortes do que estamos agora. Não temos tempo a perder.

Nosso primeiro passeio sem dor depois de pelo menos 2 meses. Hoje o Sókrates
esteve incansável e eu feliz. Café expresso, suco de uva, torta e batata frita foram a dieta
da tarde. Shopping, passeio no túnel do terror, massagem e passe. Saindo totalmente da rotina.

Grande abraço, Adriana

Sensacional

Sensacional a fisioterapia da Dra Sônia Diamante com o #Gravither. Não conheço quem fale com mais propriedade sobre controle postural, fortalecimento muscular e funcionalidade. Também, 30 anos de experiência, ética e intensa especialização. Não conheço um curso que ela já não tenha feito no mundo. O Sókrates até deu uma corridinha hoje! Faltava por #lenhanafogueira como ela disse. Obrigada por estar do nosso lado nessa luta há tantos anos com empolgação contagiante. A cada ano que passa, mesmo com a doença progredindo, sei que estará do nosso lado sempre.

Cotidiano da esposa de uma pessoa com Doença de Machado-Joseph

Existem muitas coisas que aprendi com o cuidado com uma pessoa com Doença de Machado-Joseph. Acompanho meu marido nesta jornada há 15 anos, sendo que em 11 destes anos somos acompanhados por essa patologia também. Vivemos momentos de muita dificuldade, mas também de muita alegria. Aprendemos a viver apesar da doença. Hoje sabemos que ela não para. Continua sempre, apesar dos nossos esforços em dominá-la. É preciso criar meios para que ele se mantenha ativo, fazendo atividades que gosta, participando da vida. Muitas vezes sinto-me impotente, sozinha e desassistida. Conseguimos, indo atrás dos nossos direitos, a aposentadoria do meu marido, o adicional de 25% pela necessidade de acompanhante, o tratamento de fonoterapia e fisioterapia domiciliar contínuo e colocação de bomba de infusão de fármaco pelo plano de saúde, o recebimento contínuo de dieta enteral, cadeira de rodas e de banho da secretaria estadual de saúde, um medicamento sob liminar da justiça. Além do que buscamos através dos nossos direitos, providenciamos uma cadeira de rodas melhor com adaptações, órteses para mãos e pés, óculos de prisma, comunicação alternativa elaborada por terapeuta ocupacional e tratamento com equipamento fisioterápico específico com fisioterapeuta especializada um vez na semana. Penso em tudo que conseguimos e tudo o que precisamos conseguir ainda. Somos dois, mas muitas vezes preciso fazer o papel de provedora do lar. Quando meu marido está bem, ele põe ordem em tudo, mas quando não está, sou só eu. Como muitos dos médicos não conhecem a patologia e outros que até conhecem, não tem muito o que fazer, sou eu que resolvo o melhor caminho a trilhar, a melhor medicação no momento, uma responsabilidade que não posso dividir com ninguém. Meu marido sabe, me admira e me incentiva em todos os momentos. Mas sofre também com os meus sofrimentos e tenho visto que a cada dia que passa, a doença o debilita e a ansiedade e preocupação o consomem mais do que eu queria. Por isso, muitas vezes, evito passar muitas preocupações para ele. No entanto, ainda somos um casal, e quando ele está melhor, conversamos e ele me ajuda a resolver problemas e compartilhar preocupações comigo. Não é fácil a vida de uma esposa de pessoa com Doença de Machado-Joseph. Porém, a pessoa se mantém lúcida, o que para mim é uma vantagem enorme. Não sei o que faria se ele deixasse de me reconhecer ou esquecesse de quem é. Pelo amor e admiração que temos um pelo outro, seguimos em frente. Um dia de cada vez.

O que é bomba de infusão de fármaco?

Amanhã o Sókrates vai implantar uma bomba de infusão de fármaco. É um dispositivo implantável debaixo da pele, alimentado por bateria que armazena e distribui os medicamentos prescritos diretamente no líquido cefalorraquidiano banhando a medula espinhal. A ideia é que ele fique recebendo baclofeno (um relaxante muscular de ação central) o dia inteiro em pequenas doses evitando a dor e a espasticidade que tem sentido sempre. Ele tem tomado vários medicamentos contra dor e espasticidade, incluindo dantrolene, pregabalina, tizanidina e o próprio baclofeno na forma de comprimido e mesmo assim não está bom. Esperamos que amanhã, já com a bomba, que é usada em pacientes com diabetes, dor neuropática e outros, fique bem e sem dor nenhuma.

Encontrei um site muito bom sobre o assunto http://www.medtronicbrasil.com.br/your-health/back-and-leg-pain/device/drug-pumps/what-is-it/. Eu transcrevo a explicação sobre a bomba, porque achei bastante elucidativa:

As bombas de infusão de fármaco (sistemas de infusão intratecal de fármaco) liberam medicação para dor na região repleta de fluido ao redor da medula espinhal (chamada espaço intratecal). Devido à medicação para a dor ir diretamente para os receptores de dor próximos à coluna vertebral (em vez de entrar em seu sistema circulatório), uma bomba de infusão de fármaco oferece um significativo controle da dor usando uma pequena fração da dose que a medicação oral requer.^1-5

Sobre o Sistema de Infusão de Fármaco 

O sistema contém uma bomba e um cateter, ambos os quais são cirurgicamente colocados sob a pele. A bomba é um dispositivo redondo que armazena e libera medicação para dor. Ela é tipicamente colocada no seu abdômen. O cateter (um tubo fino e flexível) é inserido em sua coluna vertebral, e é conectado à bomba. 

Durante a cirurgia, o seu médico preenche a bomba com medicamentos para dor usando uma agulha. A bomba envia a medicação através do cateter à região da coluna vertebral onde os receptores de dor estão localizados. Você volta ao consultório do seu médico para obter mais medicamento quando a bomba precisa ser enchida. 

Como Ele Trabalha 

A medula espinhal é como uma rodovia para os sinais de dor que estão indo para o cérebro. Quando a bomba envia medicação para dor diretamente aos receptores próximos à coluna vertebral, ela interrompe os sinais de dor antes que eles cheguem ao cérebro. 

Tipos de Sistemas de Infusão de Fármaco 

Existe uma grande variedade de sistemas de bomba de infusão de fármaco feitos sob medida para diferentes sintomas, incluindo: 

• Sistemas programáveis – As doses podem ser programadas e mudadas usando-se um dispositivo  de programação externo
• Sistemas não-programáveis – Administram medicamentos em um fluxo constante 
• Programador do médico – Um computador no consultório do seu médico que permite a ele ajustar os parâmetros do sistema de bomba de infusão de fármaco (somente bombas programáveis)
• Programador do paciente  – Um dispositivo de mão que permite que você libere a dosagem de medicação que o seu médico prescreve (somente para bombas programáveis)

Referências

1. Onofrio BM, Yaksh TL. Long-Term Pain Relief Produced by Intrathecal Infusion in 53 Patients. J Neurosurg 1990; 72: 200-209. 
2. Winkelmuller M, Winkelmuller W. Long-Term Effects of Continuous Intrathecal Opioid Treatment in Chronic Pain of Nonmalignant Etiology. J Neurosurg 1996; 85: 458-467. 
3. Paice JA, Penn RD, Shott S. Intraspinal Morphine for Chronic Pain: A Retrospective, Multicenter Study. J Pain Symptom Manage 1996; 11(2): 71-80. 
4. Lamer TJ. Treatment of Cancer-Related Pain: When Orally Administered Medications Fail. Mayo Clin Proc 1994; 69:473-480. 
5. Portenoy RK. Management of Common Opioid Side Effects During Long-Term Therapy of Cancer Pain. Ann Acad Med 1994; 23:160-170.

Medicamento para Doença de Machado-Joseph

Medicação para parar progressão da doença do Sókrates em vista. Pelo menos em ratinhos com os mesmos sintomas deu certo!

Os resultados da investigação publicada na prestigiada revista científica Neurotherapeutics revelam que o fármaco em estudo pode ser útil no tratamento de doentes com Machado-Joseph.
"Este fármaco induz a autofagia, um mecanismo celular de defesa cuja ativação provou, em estudos anteriores, ser benéfica na proteção contra esta patologia", explica Patrícia Maciel, coordenadora do projeto e investigadora do Laboratório Associado ICVS/3B’s da UMinho.
Saiba mais clicando na figura abaixo:

Fonte: boasnoticias.sapo.pt

2014 é o ano do cavalo mesmo!

Olá amigos! 2014 chegou chegando e já estamos em março! 

Meu marido já está em contagem regressiva para a copa. Estamos pensando em um aniversário em junho num dia de jogo com muita festa! 
Passei por uma mudança profissional séria e, meu Deus! Fiquei nervosa, meu marido ficou nervoso e no caso dele é muito comum a somatização em rigidez muscular. Foi uma semana de soro e relaxantes musculares pesados, até que a vida voltasse ao normal. E dá-lhe estudar farmacologia! Ainda bem que sou farmacêutica e gosto do assunto. Quando ouço um médico dizer "não tem o que fazer, é da patologia", aí é que aparecem as novas medicações, vindas não sei de onde, parece que um anjo sopra no nosso ouvido: tenta essa, avalia o efeito e... deu certo! 
Ontem comemoramos nosso primeiro dia de paz depois dos acontecimentos e o restabelecimento da nossa saúde. Digo nossa, porque, apesar de tentarmos evitar sermos tão simbióticos, quando um sofre, o outro sofre muito também. Não é bom ser assim, porque o outro tem que estar forte quando um dos parceiros precisa, mas quem consegue? 
Bom, o que importa é que a vida continua, os desafios aparecem e temos que estar sempre prontos para superar. No fim de tudo, acho que a nossa vida precisava de uma sacudida, talvez sacudiu demais, mas, quem sabe o que não era preciso? Ontem comemoramos um dia bom com o nosso café super gostoso com delícias. 
Obrigada Marilene e Denise, que também têm marido com Doença de Machado-Joseph, por compartilharem suas vidas, desafios e conquistas comigo. Obrigada família (mãe, pai, irmãs, sobrinhas, sogra, cunhada e primos) e amigos (principalmente casal Jaque e Nei). Beijo a todos. É muito bom saber que somos tão queridos! 

Dizem que 2014 é o ano chinês do Cavalo em que "regido pelo elemento fogo é momento ideal para promover grandes mudanças na vida profissional e pessoal". Quem sabe?

Desejos para 2014

Em 2014 não queremos pena nem compaixão. Queremos fortalecer as amizades verdadeiras e o respeito as nossas limitações. Mas não nos subestimem! Somos capazes de surpreender no ano vindouro. Apesar das aflições da doença, que não dá tréguas, temos planos. Ousados para uns, mas o que seria da nossa vida sem ousadia? Desejos de um ano de muitas alegrias, porque amor, graças a Deus, não nos falta. Que venha 2014! Estamos prontos.

O que é a Doença de Machado-Joseph? Resumão

Muitas vezes nos perguntam: - O que o Sókrates tem? Às vezes respondo: "ele tem uma doença muscular", ou "é uma doença hereditária", ou "uma doença de adulto", e só. E alguns amigos ainda ficam se perguntando, mas afinal, o que ele tem? Por isso montei um parágrafo que acho esclarecedor e que a maioria das pessoas pode entender.

Sókrates tem uma alteração no seu cromossomo 14, que faz com que ele produza uma proteína chamada ataxina 3 com tamanho maior que o normal. O problema é que essa proteína se acumula nas células da região do cérebro que coordena os movimentos do corpo e o equilíbrio, o cerebelo. O cerebelo passa a funcionar mal e assim começam os sintomas de desequilíbrio, dificuldade de andar, falar, que vão piorando ao longo dos anos. Não afeta o raciocínio e a inteligência, não provoca perda de memória. Não se sabe por que a doença aparece "do nada" quando a pessoa tem 20, 30, 40 ou 50 anos. O que se sabe é que um pai ou mãe com essa alteração no cromossomo 14 tem 50% de chance de ter filhos com a mesma alteração.

Se quiserem se aprofundar no assunto, indico um texto bem explicativo. Para ler ou guardar, clique AQUI.

Indignação faz parte!

Cirurgia para retirada da vesícula com anestesia geral marcada para hoje às 13 horas com laudos do cardiologista, neurologista, anestesista e gastroenterologista com reserva ANTECIPADA de CTI. Muita dor e ansiedade na espera da cirurgia. 1 hora antes da internação fomos avisados da desmarcação da cirurgia por falta de vaga no CTI. Um total desrespeito ao paciente, aos familiares e aos médicos que fariam o procedimento. Estavam todos os amigos e familiares torcendo pelo sucesso da cirurgia, que requer cuidados especiais para evitar falência cardiorrespiratória em pacientes com doença de Machado-Joseph por causa da anestesia geral. Não queremos mais esperar dias até a cirurgia, Sókrates com dor, se entupindo de buscopam e diazepam! Unimed, faz alguma coisa! 
No entanto, fomos obrigados a esperar. Quase uma semana depois, a ouvidoria da UNIMED sem responder minha reclamação, com o hospital sem vaga no CTI e a cirurgia que estava marcada, foi desmarcada de novo. Pedimos mudança de hospital, nova guia de internação para ser autorizada na UNIMED. 
Enfim, depois de muita espera e dor, Sókrates foi internado em novo hospital com CTI esperando, BIPAP e dantrolene endovenoso de prontidão e ...

a cirurgia foi feita com sucesso. 
Sókrates precisou de apenas 24 horas no CTI e recebeu alta. Alívio, uma sensação de que chegamos no alto da montanha, e agora vamos voltar flutuando ...
Deu tudo certo, não desistimos até ter certeza de que ele teria todo o cuidado caso desse uma reação semelhante a tal da hipertermia maligna! Nome estranho para descrever rabdomiólise, espasmo muscular, hipertermia, falência ventilatória, parada cardíaca, que poderia ocorre com a anestesia geral, devido ao comprometimento neuromuscular da Doença de Machado-Joseph.
10 dias depois, já estava comemorando o título da Copa do Brasil! Não foi no Maracanã, mas quem sabe o ano que vem? 

Olhos rubro-negros

Sókrates, eu e Mel comemorando o título Campeão Copa do Brasil 2013

Vídeos interessantes sobre ataxia

Cinco vídeos que eu gostaria de compartilhar com meus leitores. Clique nos temas abaixo e veja os vídeos que acho interessante sobre cafeína, atualizações, a colega Kátia, o famoso Guilherme Karan e a renomada Dra Laura Jardim. Deixe o seu comentário!

Molécula de cafeína e a doença de Machado-Joseph 

A doença de Machado-Joseph e a calpastatina 

Colega Kátia Gomes vivendo com ataxia 

Guilherme Karan e a ataxia

Dra Laura Jardim e a ataxia

Descoberta revoluciona batalha contra doenças genética

Traz sempre muita esperança as novas descobertas da medicina no caminho de uma cura para as doenças genéticas. Leia a reportagem completa clicando na figura acima.

Anestesia geral em Doenças Neuromusculares

Depois de semanas com dor no abdômen sem saber a causa, foram encontradas várias pedras na vesícula do Sókrates. Quem sabe a dor forte que ele teve no ano passado não tenha sido por causa disso? Agradeci a Deus a provável causa de tanta dor e a possibilidade dela desaparecer com uma cirurgia por vídeo. 2 semanas depois, depois de pegar o laudo do fisiatra, do neurologista, do cardiologista e do anestesista, a cirurgia foi desmarcada! Por quê? O que eu achei que seria a solução do problema, se tornou um problemão que os médicos estavam decidindo o que fazer. Segundo os médicos, um paciente com a ataxia cerebelar pode ter risco de morte após a anestesia geral. Eu no desespero. E o Sókrates? Disse que não é a hora dele, que eu não preciso me preocupar e foi assistir o jogo do Flamengo comendo brigadeiro! 

E agora, finalmente remarcada a cirurgia. Os médicos e nós assumimos o risco da anestesia geral em paciente com doença neuromuscular. É claro que ele já vai ficar no CTI após a cirurgia para garantir, os médicos já estudaram tudo o que podiam para dar mais segurança ao paciente e à família, a fisioterapeuta respiratória já está de prontidão com todas as informações necessárias e de posse do nosso BIPAP. Vai ser segunda-feira às 13h e depois, casa e sem dor, se Deus quiser!

E afinal, Doença de Machado-Joseph e outras ataxias são doenças neuromusculares? Segundo a Dra Tathiana Trócoli, as doenças neuromusculares (DNM) compõem um grupo de desordens, hereditárias ou adquiridas, que afetam especialmente a unidade motora (corpo neuronal na medula, nervo periférico, placa mioneural e tecido muscular). No entanto, doenças que afetam o trato córticoespinal (trato piramidal) na medula espinal, o cerebelo e as vias espinocerebelares, como a doença de Machado-Joseph e outras ataxias, também têm sido incluídas dentre as DNMs devido ao importante comprometimento motor que acarretam. 

Vou compartilhar um texto muito interessante sobre medicações para analgesia, sedação e anestesia de pacientes com doenças neuromusculares da Dra Ana Lúcia Langer, da Associação Brasileira de Distrofia Muscular. Para ler, clique aqui.

Preso ao próprio corpo

"Preso ao próprio corpo". Esse foi o título escolhido pela Revista Total Saúde de outubro para a entrevista com o Sókrates. "Porém com uma mente veloz!" completou a experiente e super competente fisioterapeuta que nos acompanha há anos, Dra Sônia. A reportagem ficou muito bonita e relata um pouco do cotidiano de uma pessoa que convive com a doença de Machado-Joseph. Leia a reportagem completa clicando na figura abaixo.

Reportagem da Revista Total Saúde de outubro

Qual a importância da fisioterapia e da terapia ocupacional?

Qual a importância do fisioterapeuta e do terapeuta ocupacional na nossa vida? Foi o que nos perguntou a Revista Total Saúde. "Se o Sókrates está ativo, motivado e feliz hoje, devo isso a esses profissionais", foi o que respondi. 

A revista nos permitiu homenagear excelentes profissionais que nos acompanham no nosso dia a dia em busca de melhor qualidade de vida. 

Fisioterapia neuroevolutiva com a Dra Sônia Diamante 

Terapia ocupacional com a Dra Fernanda Katayama

Fisioterapia motora e respiratória com a Dra Paula Capello

Confecção da órtese personalizada com a Dra Evory Moraes Teixeira

Em homenagem ao dia dos fisioterapeutas e terapeutas ocupacionais, a foto da orquídea que ganhamos da fisioterapeuta Dra Paula e que floresceu este mês.

Nossa foto no concurso de "Vivendo com uma doença rara"

Colocamos nossa foto no concurso: "Vivendo com uma doença rara".

Ajude-nos a divulgar a doença de Machado-Joseph pelo mundo, e quem sabe, o Sókrates ainda pode ganhar um iPad ou outros prêmios. Vote na nossa foto: Festival de Orquídeas. 

Para votar: clicar no link ao lado: "vote aqui". Procurar nossa foto: Festival de Orquídeas entre as fotos do concurso (já tem duas páginas de fotos de pessoas do mundo inteiro com doenças raras).

Essa é a nossa foto que está no concurso. Linda, não é?

Se você tiver Facebook é ainda mais fácil. Clicar aqui.

O concurso acaba só em Dezembro. Beijo a todos. Adriana e Sókrates

MS Record - Sókrates faz valer o seu direito!

Pessoal, a reportagem com o Sókrates sobre o assunto "Interdição não é uma opção" discutida na minha última postagem foi ao ar no jornal da Record - MS hoje. Na mesma hora a assessoria de comunicação da Caixa Econômica nos ligou dizendo que vai dar um jeito. Mais uma vez o Sókrates prova que "é o cara"! Obrigada a todos que se mobilizaram para nos ajudar com essa questão, colegas advogados, jornalistas, profissionais da saúde e amigos. É importante que a sociedade seja mais esclarecida sobre a total preservação da consciência e capacidade de discernimento das pessoas acometidas por doenças neuromusculares como a Doença de Machado-Joseph.