Adaptação ergonômica de carro, cadeira e canabidiol

O que tem mais incomodado a nossa vida ultimamente são a tetraparesia espástica e a dificuldade de locomoção em veículos automotivos. Explicando melhor, a rigidez muscular e os espasmos musculares de difícil tratamento e a dificuldade de sairmos para passear com um carro sem adaptação. Sókrates tem ficado muito espástico ultimamente, sente muitas dores apesar de utilizar todas as medicações necessárias e possíveis. Ao mesmo tempo que aumentamos cada vez mais a infusão de baclofeno da bomba intratecal, aumento a quantidade de diazepam dada diariamente. Tenho pesquisado bastante sobre adaptação ergonômica de cadeira de rodas (adequação postural com adaptação do sistema de encosto e assento em espuma), adaptação veicular (pensei em banco móvel) e uso de canabidiol no tratamento de tetraparesia espástica. Encontrei vários textos e artigos sobre o uso de canabinoides no tratamento da espasticidade, principalmente na esclerose múltipla. Veja alguns textos que existem sobre esse assunto:Canabinoides e seu uso em neurologia, 2015, Experiência clínica com o Sativex®, Tratamento com canabinoides em um caso de paraparesia espástica familiar. Fico pensando que eu queria fazer tanta coisa, tanta coisa é possível, mas tudo leva tempo, tudo precisa de pesquisa. Preciso encontrar primeiro o que pode ser feito, depois pesquisar o profissional que possa fazer, tentar economizar no projeto empreendido e torcer para dar certo e melhorar nossa qualidade de vida. Tenho visto muito poucos profissionais na minha cidade especializado em fazer adaptação da cadeira de rodas, adaptação de carro, exercícios de Bobath específicos para melhorar espasticidade.

Nesse sentido estou com saudades da Dra Sônia, especialista em fisioterapia neuroevolutiva. Penso que enquanto estou pesquisando, meu tempo está passando, e se tivéssemos pessoas especializadas sobre estes diversos assuntos disponíveis facilmente na internet, eu poderia ganhar tempo, agir agora. Mas parece que são temas tão pouco procurados. Apesar de sermos muitos os que precisam de adaptação ergonômicas em carros, cadeiras, estamos escondidos. É um campo a ser explorado e estamos dispostos a pagar o preço para melhorar o bem estar de quem amamos. Este é um dos textos mais bagunçados que já escrevi neste blog, porque retrata bem o meu pensamento no momento, quero fazer várias coisas e não estou conseguindo fazer nada, dada a dificuldade de encontrar informações sobre esses assuntos. Vou continuar tentando, até conseguir. Ou, como na maioria das vezes, vou agir por conta própria e depois ser, talvez, a fonte de informação para outras pessoas. O que sei é que existe um financiamento para estes tipos de adaptações pelo Banco do Brasil, veja em BB Crédito Acessibilidade

Abraço a todos.

Estamos de casa nova!

Estamos de casa nova! Nos mudamos por várias razões importantes, mas eu sentia um friozinho na barriga por termos que vender a nossa primeira casa, onde vivemos os nossos primeiros anos de casados. Tivemos tristezas, mas também muitas alegrias. Já estamos instalados na casa nova e sinto que tomamos uma das melhores decisões da nossa vida. Nos conhecemos melhor, nossos gostos e manias já são de conhecimento do outro, montamos nossa casa do nosso jeito. Aproveitamos para deixar o que mais nos incomodava na outra casa para trás: os obstáculos para o livre movimento do Sókrates na cadeira de rodas, essa que se tornou um equipamento imprescindível para nós. Apesar de pequena, nossa nova casa parece muito maior à medida que nos deixa livres para ir e vir. Mercado, sorveteria, pizzaria e lanchonete no raio de 1 quadra também são valiosos. A mãe e a irmã do Sókrates na distância de 20 metros também. Valeu a pena o trabalhão da mudança de endereço! Estou postando algumas fotos do nosso novo lar. Como comentou a nossa amiga Rosana Martinez, presidente da ADONE (Associação de Doenças Neuromusculares de Mato Grosso do Sul), "portais largos, sanitário espaçoso, piso sem obstáculos..., uma casa que atende não só a vocês, mas a qualquer pessoa, com conforto e segurança."

Posto também a foto do nosso escritório totalmente flamenguista!

O que nos encantou na compra foram exatamente os portais largos e a acessibilidade da casa. Que bom que a construtora teve o bom senso de criar um projeto acessível. Para nós, fez a diferença.

Aproveito a postagem para parabenizar meu querido Sókrates pelas nossas Bodas de Cobre, que comemoramos no dia 10, de casa nova. Já são 8 anos de casamento, que junto aos 7 anos de namoro, completam os nossos primeiros 15 anos juntos! Amo você!

Interdição não é uma opção.

Caros leitores, vou relatar um problema e gostaria que me ajudassem oferecendo suas sugestões e comentários. Meu marido é totalmente consciente, orientado e se comunica com uma prancha de comunicação alternativa (para quem não sabe o que é, é uma plaquinha com o alfabeto), pois tem muita dificuldade com a fala. Apesar da dificuldade de comunicação, sabe muito bem o que quer e o que não quer. Tenho uma procuração dele, me dando amplos poderes para assinar documentos em nome dele. Não adianta quase nada. Estamos tentando um empréstimo consignado para desconto em folha no benefício de aposentadoria por invalidez dele e não conseguimos na caixa econômica (o banco que ele recebe o benefício). E por que não conseguimos? Porque a assinatura dele não estava no pedido de empréstimo. Ele não consegue assinar! Doenças neuromusculares afetam os músculos! Eu tenho a procuração que não adianta nada. Consultei um advogado e ele me disse que não dá para garantir que o Sókrates realmente quer o empréstimo se ele não se expressa verbalmente com nitidez. Com a negativa de liberar o empréstimo, o INSS deve estar sugerindo que eu queira me beneficiar de um empréstimo com endividamento do meu marido. Estou indignada porque não tem outra saída jurídica para ele fazer o empréstimo, fora a interdição. Conforme o Código Civil são passíveis de interdição aqueles que, por enfermidade ou deficiência mental, não tiverem o necessário discernimento para os atos da vida Civil. Falta de discernimento? Só porque o músculo da mão dele não consegue fazer uma assinatura e a voz dele não sai como ele queria, significa que ele não tem discernimento? Qualquer um com um pouquinho de atenção pode comprovar que ele tem discernimento para o atos da vida conversando com ele. Hoje mesmo ele decidiu na loja de tintas qual era a cor do grafiato para um muro da nossa casa, pois eu sou péssima para acertar uma cor. Também decidiu se iríamos parcelar ou pagar à vista. 

Ele não quer ser interditado e eu estou do seu lado. Não quero que perca a capacidade jurídica de decidir o que quer porque o cartório, o banco ou o INSS acham que ele não pode decidir.  
Essa doença - SCA3 (Doença de Machado-Joseph) não afeta as capacidades mentais de tomada de decisão! Mas tira tanto da independência da pessoa, tira tantas habilidades manuais, e agora, a única opção que temos é tirar juridicamente o direito de decidir o que quer! Fiquei muitíssimo indignada com essa situação. Ser um interdito não é uma opção.

Como solicitar cadeira de rodas pelo SUS

Em Campo Grande - MS, é necessário ir à Casa de Saúde para pegar um documento que deve ser preenchido por um terapeuta ocupacional ou fisioterapeuta ou neurologista credenciado no SUS, solicitando a cadeira de rodas. Podem ser solicitadas uma cadeira para uso diário (a de paraplégico é bem mais leve que a de tetraplégico) e uma para banho. Em seguida, deve-se levar o documento preenchido e mais alguns documentos pessoais à Casa de Saúde e aguardar. Caso esteja em outro município ou estado, procure a assistente social da secretaria de saúde do seu município para saber os detalhes.
Desde dezembro de 2010, os terapeutas ocupacionais e fisioterapeutas credenciados pelo SUS também podem fazer a prescrição das cadeiras, de órteses e próteses. Para saber mais informações sobre o assunto, entre em http://fisineurofuncional.blogspot.com/2011/02/fisioterapeutas-e-terapeutas.html
Abraço a todos.

Blog Acessibilidade na Prática entrevista Sókrates - clique aqui

Sókrates, com Doença de Machado-Joseph é entrevistado pelos autores do Blog sobre a acessibilidade da cidade de Campo Grande - MS.

Quarto adaptado???

No intuito de passarmos dias com conforto à beira da piscina, ficamos em um hotel de renome e tradicional na minha cidade - Campo Grande/MS e solicitamos um quarto adaptado. Como o colega Frederico do blog Acessibilidade na Prática falou: "- É incoerente as pessoas "tentarem" construir locais acessíveis sem um acompanhamento técnico especializado pois a legislação não existe para punir e sim para facilitar o entendimento e a aplicação de cada regulamento." Vimos bem o que é o "tentar". Um quarto adaptado com acessibilidade não pode ter portas estreitas, cabideiro altíssimo, controle de TV com problemas e , pasmem!!!, uma ducha para o hóspede tomar banho em pé. 

Foto do boxe do quarto adaptado.

A ignorância à respeito das leis é clara. E quem perde somos nós. Fica meu protesto na esperança de os grupos de apoio à acessibilidade que se formam em minha cidade tenham sucesso.

Acessibilidade NA PRÁTICA

Estou gostando muito de acompanhar as matérias sobre acessibilidade na minha cidade - Campo Grande /MS. As matérias sobre o Centro de Convenções Rubens Gil de Camilo e sobre a Cidade do Natal estão ótimas. Quero participar também. Para saber mais, entre no site http://acessibilidadenapratica.blogspot.com

Vídeo Guia da Acessibilidade