domingo, 31 de janeiro de 2016

Sabedoria

Como na maioria das situações da vida, a doença de Machado-Joseph não traz um manual de instruções. Já disse Piet Rien "O caminho da sabedoria? É simples: errar, errar e errar novamente... mas menos, menos e menos." Não tenho nenhuma pretensão de achar que sei o bastante, mas sei bem mais do que quando comecei a ser esposa de um paciente com a Doença de Machado-Joseph. 

Nós dois, no início do nosso caminho.
E foi aprendendo na prática, com erros e acertos que chegamos até onde estamos agora. Onde errei? Poderia ter feito algo diferente? Ele podia estar melhor agora se eu não tivesse pedido ao médico para avaliar aquele medicamento ou aquele outro? Estaria pior se não tivéssemos insistido em algum dos tratamentos? O que me consola é que tudo que fiz, o fiz após ter pensado bem e até estudado, na medida do possível, com muito, muito amor e dedicação. Trabalhar com os medicamentos e estudá-los na minha profissão facilitou muito para mim, mas penso que eu poderia ajudá-lo também se fosse uma médica, advogada, dentista ou outros. Testei medicamentos no meu marido, sempre que os médicos diziam que não podiam fazer nada, pois aquele sintoma era da evolução da doença. E muitas vezes consegui parar a dor, o espasmo, a ansiedade. E durante todos esses anos busquei algo que pudesse retardar o avanço da doença, mas ano a ano, vi a progressão incessante dos sintomas e da limitação. Houve períodos de melhoras e pioras ao longo de cada ano, mas percebe-se a progressão, quando se compara as fotos do antes e depois. Isso é extremamente frustrante. No ano passado fui obrigada a admitir para mim mesma que eu não podia mais achar que era possível controlar a dor e o sofrimento dele. Entendi que é uma situação que não podemos mudar, e que temos que conviver com a doença, e muitas vezes com a dor. Mas precisamos tentar passar por essas dificuldades, dores e provas sem sofrimento. É uma situação difícil, sim, e muito, mas não precisamos sofrer. Ele vence a cada dia uma batalha, se mostra firme, sereno. E eu ao seu lado dou todo amor que posso. Muitas vezes menos do que eu desejaria, porque sofro. Mas penso, que se o homem que amo está ali, deitado na cama, e o universo dele é aquele quarto, quero estar no universo dele também e preencher aquele ambiente com o melhor de mim. Muitas vezes ouço dizer que somos guerreiros, mas saibam que somos frágeis. E ele cada vez mais frágil fisicamente. Nossa conhecida Sirema me disse que ele está dando saltos na evolução espiritual. Acredito nisso firmemente, porque se aprendemos com as dores e as dificuldades, ele já deve ser um sábio agora.

10 comentários:

  1. Dri cada vez mais você só me enche de orgulho. Como vejo uma mudança subjetiva e um crescimento emocional em suas palavras. Como você tem nos ensinado tanto! Como me faz refletir! Como gosto de pessoas que não deixam a vida passar, mas passeiam pela vida gratas pelos momentos! Cada vez que leio seus últimos textos sou surpreendida por uma dri cada vez mais rica. Que bom que sou sua irmã para poder trocar experiências mesmo que em silêncios. Eu te amo muito!

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    1. Fê, como irmã mais velha que sou, estou feliz de te ensinar alguma coisa com meus erros e acertos. Saiba que conto muito com você e agradeço estar cuidando de mim quando preciso. beijão, dri

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  2. Muito lindo seu testemunho,admiro cada vez você sempre nós monstando o amor verdadeiro..

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    1. Testemunho de um amor que não acabou, resiste, e só cresce diante das dificuldades.bjo

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  3. Que Deus continue iluminando e abençoando vocês, admiro sua força, sua perseverança e sua garra na luta constante contra todos os obstáculos que vem encontrando e bravamente ultrapassando, admiro a força e a alegria com quê seu marido vem enfrentando todas as limitações impostas a ele, beijo enorme aos dois, minha eterna professora!!

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  4. Que Deus continue iluminando e abençoando vocês, admiro sua força, sua perseverança e sua garra na luta constante contra todos os obstáculos que vem encontrando e bravamente ultrapassando, admiro a força e a alegria com quê seu marido vem enfrentando todas as limitações impostas a ele, beijo enorme aos dois, minha eterna professora!!

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  5. Dri, concordo com quem disse sobre a evolução espiritual. Mas vc também está evoluindo com ele. E sobre ser guerreiros, vcs são sim. Reconhecer as fragilidades é característica dos mestres guerreiros. Que Deus esteja com vcs todos os dias!

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    1. Reconhecer as fragilidades é algo assustador, mas reconfortante também. Obrigada Marcela. Saudades.

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