Sabedoria

Como na maioria das situações da vida, a doença de Machado-Joseph não traz um manual de instruções. Já disse Piet Rien "O caminho da sabedoria? É simples: errar, errar e errar novamente... mas menos, menos e menos." Não tenho nenhuma pretensão de achar que sei o bastante, mas sei bem mais do que quando comecei a ser esposa de um paciente com a Doença de Machado-Joseph. 

Nós dois, no início do nosso caminho.

E foi aprendendo na prática, com erros e acertos que chegamos até onde estamos agora. Onde errei? Poderia ter feito algo diferente? Ele podia estar melhor agora se eu não tivesse pedido ao médico para avaliar aquele medicamento ou aquele outro? Estaria pior se não tivéssemos insistido em algum dos tratamentos? O que me consola é que tudo que fiz, o fiz após ter pensado bem e até estudado, na medida do possível, com muito, muito amor e dedicação. Trabalhar com os medicamentos e estudá-los na minha profissão facilitou muito para mim, mas penso que eu poderia ajudá-lo também se fosse uma médica, advogada, dentista ou outros. Testei medicamentos no meu marido, sempre que os médicos diziam que não podiam fazer nada, pois aquele sintoma era da evolução da doença. E muitas vezes consegui parar a dor, o espasmo, a ansiedade. E durante todos esses anos busquei algo que pudesse retardar o avanço da doença, mas ano a ano, vi a progressão incessante dos sintomas e da limitação. Houve períodos de melhoras e pioras ao longo de cada ano, mas percebe-se a progressão, quando se compara as fotos do antes e depois. Isso é extremamente frustrante. No ano passado fui obrigada a admitir para mim mesma que eu não podia mais achar que era possível controlar a dor e o sofrimento dele. Entendi que é uma situação que não podemos mudar, e que temos que conviver com a doença, e muitas vezes com a dor. Mas precisamos tentar passar por essas dificuldades, dores e provas sem sofrimento. É uma situação difícil, sim, e muito, mas não precisamos sofrer. Ele vence a cada dia uma batalha, se mostra firme, sereno. E eu ao seu lado dou todo amor que posso. Muitas vezes menos do que eu desejaria, porque sofro. Mas penso, que se o homem que amo está ali, deitado na cama, e o universo dele é aquele quarto, quero estar no universo dele também e preencher aquele ambiente com o melhor de mim. Muitas vezes ouço dizer que somos guerreiros, mas saibam que somos frágeis. E ele cada vez mais frágil fisicamente. Nossa conhecida Sirema me disse que ele está dando saltos na evolução espiritual. Acredito nisso firmemente, porque se aprendemos com as dores e as dificuldades, ele já deve ser um sábio agora.

Cruzamos o limite

Tenho evitado escrever nesses últimos meses porque tenho passado por tanta coisa no mundo real que praticamente não tenho tempo para pensar no que está acontecendo. Quase perdi meu marido umas três vezes nessas últimas semanas e não tem sido nada fácil. Minha mãe e minha irmã têm sido fundamentais nesse período. Eu estava no meu mês de férias e após uma semana em casa, ele foi internado no CTI com pneumonia. Nunca teve pneumonia, para surpresa da maioria dos médicos, mas agora, já contabiliza duas. Foi então que um dos médicos me falou: "Vocês cruzaram o limite entre se preocupar com as limitações e cuidar das complicações." Ele estava certo. Se até alguns meses atrás o problema eram as limitações de fala e acessibilidade, agora nosso maior desafio é evitar novas pneumonias, úlceras de pressão e distensões abdominais. Não foi perguntado para a família se deveriam entubar ou não, apenas foi entubado. Machucou os lábios com o tubo, ficou quase negro por conta da Polimixina B, tinha dor e eu não podia ficar mais de meia hora com ele, duas vezes por dia e passei o restante das minhas férias assim. Entre picos de meia hora de angústia, o restante do dia era ansiedade. Assisti todas as temporadas de Dexter, porque de alguma forma, o tempo tinha que passar entre as visitas, e também porque amei a série e minha mãe tinha Netflix. Foram 10 dias no CTI da Unimed e eu me mudei para minha irmã e minha mãe. Ela me acompanhava todos os dias na visita, e deu ao restante das minhas "férias" um toque de alegria, com passeios, sorvetes e descanso. Obrigada mãe e fê. Tive que aprender sobre os prós e contras da traqueostomia, sobre endocânulas e aspirações subglóticas. Sobre efeitos colaterais de antibióticos e como lidar com a ausência. Aprendi a fazer um procedimento que a partir de agora faz parte da nossa rotina, a aspiração. Tão terrível no início foi vê-lo engasgar a cada movimento da cânula e com a aspiração. Desesperei-me quando soube que ele não teria mais o som das palavras ou como chamar atenção com sons. O silêncio imperaria. Aos poucos, percebi que temos mais atenção nas expressões faciais e acabou o desespero que eu sentia quando ele gritava por alguma coisa. Não consegue mais sair do aparelho de respiração assistida desde que voltou do CTI, a não ser por alguns minutos. Tudo isso me traz angústia e não sei como ele se mantém forte. Penso que isso não é para os fracos. Só alguém muito forte pode passar por tudo isso e se manter firme e digno. Depois de uma semana em casa, foi internado novamente, agora em choque séptico com nova pneumonia no CTI da Clínica Campo Grande. Não gostei do CTI de lá. Tinham bons médicos, mas o tratamento da "pessoa" ficou muito a desejar. O posicionamento do corpo, o tratamento das úlceras, as aspirações, sempre a desejar. Senti que ele era tratado como um número e pelos resultados de laboratório. Não importava se ele estava com dor ou sem os medicamentos antidepressivos e ansiolíticos que ele fazia uso contínuo. O que importava era o resultado dos exames e se ele estivesse clinicamente estável, nada era alterado. Foi suspenso o clonazepam abruptamente sem preocupações sobre abstinência ou aviso aos familiares. Houve crise convulsiva e eu tenho quase certeza de que pode ter sido a abstinência. Depois de mais 10 dias voltou para casa e retomei todos os medicamentos de uso contínuo suspensos nesse período, porém em quantidades menores, já que os espasmos diminuíram. Mas voltou com anemia severa que só se agravou nos 15 dias que ficou em casa, apesar da reposição de ferro e ácido fólico. Cobrei um hemograma e foi realizado. Menos da metade de hemoglobina que o mínimo para um homem saudável. Essa semana foi fazer transfusão sanguínea, tomou 3 bolsas. Já faz 2 dias e ainda não foi pedido novo hemograma, apesar de eu cobrar insistentemente. Esse é um pequeno relato de tudo que temos passado. Nossa casa virou um pequeno hospital, ele se mudou definitivamente para uma cama hospitalar e agora é um paciente acamado. Quando namorávamos e pensamos em casamento, sabia que ele tinha uma doença grave e queria estar ao lado dele durante os momentos difíceis. Eu não tinha ideia de como nossa vida seria, mas sabia que queria estar ao lado dele nos anos de saúde que ainda tinha e depois nos de limitação. Não imaginava lidar com vida e morte todos os dias tão rotineiramente. Pressão 5 x 3, temperatura 34,9 ºC, saturação 49%, hematócrito de 17%, hemocultura positiva, contaminação de ponta de catéter, aerofagia, anemia severa, choque séptico e polimixina B são extremos que convivemos rotineiramente agora. Hoje em dia não me assusto com pouca coisa. Aceitei que Sókrates está nas mãos de Deus e que eu não tenho controle sobre a saúde e o bem-estar dele. Faço o que posso de manhã, coordeno as técnicas de enfermagem, controlo o estoque de medicamentos e outros materiais, leio para ele livros de oração e de entendimento espírita, faço massagens, carinho, converso, ligo música e televisão. Depois vou trabalhar e na volta, faço o mesmo. Durmo em outro quarto agora porque já tenho confiança nas técnicas que cuidam dele e preciso descansar à noite. Já não tenho mais a inquietude de achar que posso trazer a ele o bem-estar muitas vezes inalcançável naquele dia. Várias vezes eu consigo, mudo alguma coisa aqui e ali, modifico medicação, converso e tudo parece melhor. Mas nem sempre. Queria poder mais, queria que ele estivesse bem para ir para a cadeira de rodas e passearmos lá fora de casa, tomar sol, mas não posso forçar. Talvez ele queira também, mas acho que a ansiedade é mais minha. Esses dias a gente estava se comunicando com uma planilha de letras e ele disse: "Poxa vida". Então desabafei com ele tudo o que eu queria dizer antes que ele se fosse. O quanto eu e a mãe dele o amamos, que quero muito que ele esteja em casa, que tive muito medo os dias em que ele quase morreu no CTI, meus sonhos ainda com ele. Também disse que sofremos em vê-lo sofrer, que ele está livre para ir se estiver na hora dele, que temos apenas o presente, que o passado e o futuro não nos pertencem, que só Deus sabe o nosso futuro e que quer o melhor para nós. Que eu faço e farei tudo para ele melhorar e se sentir melhor, pedirei os exames necessários e etc. Aproveitei o momento para resgatar nossa intimidade, compartilhar nossos sentimentos mais profundos, porque é o mais importante, para mim, num casamento. Sei que confia em mim e confio muito nele também. Não sei o que vai acontecer mais tarde, amanhã. Consigo pensar no máximo, em planos para semana que vem. No momento, planos estão fora do contexto da minha vida. Consigo focar no máximo no dia de hoje, adaptei-me a seguir assim. Assim, atualizei os leitores do meu blog sobre a situação de hoje. Pode parecer ruim, mas saibam que temos uma vida aqui. Ainda somos um casal, ainda nos preocupamos um com o outro. Ainda temos escolhas, mesmo que temos simplificado a no máximo, que música vamos ouvir agora. Estamos rodeados de pessoas que querem o nosso bem. As 3 técnicas de enfermagem que se revezam, a enfermeira visitadora, a fono, a TO, os fisioterapeutas, os médicos, o casal de advogados, nossa família. Temos sorte de termos toda infraestrutura que precisamos agora, buscamos cada detalhe para melhorar nossa qualidade de vida. Ainda faço psicoterapia e pilates para me manter saudável. Não sou forte, mas também não sou fraca. Meu marido é um homem extraordinário, tenho muito orgulho dele e vou seguir com ele até o fim. Não sei se o fim é hoje, amanhã, daqui um ano. Mas já estou ciente de que se aproxima, tenho medo, mas hoje foi um dia bom, isso que importa.
Abraço a todos os amigos que tem a mesma doença. Saibam que nossa vida pode ser boa mesmo nas maiores dificuldades. Eu tenho medo, faz parte da nossa condição de ser humano, mas me sinto bem melhor quando tenho confiança na providência divina e nos planos de Deus. Nada é um bicho de sete cabeças, podemos nos adaptar se houver amor. Eu amo.