Blog destinado a informar sobre a Doença de Machado-Joseph (DMJ): ataxia de maior prevalência no Brasil. Também conhecida com SCA 3 (ataxia espinocerebelar do tipo 3) ou ataxia tipo 3.
quinta-feira, 25 de junho de 2015
40 mil visualizações
Hoje fazendo 40 anos de vida. Não sei o que se passa na cabeça dele, porque a comunicação está bem difícil. Sei que me ama, porque nos momentos mais difíceis e nos momentos felizes ele recorre a mim com o olhar para que eu participe. Cai uma lágrima dos olhos enquanto me olha nos momentos de dor ou quer um beijo com um sorriso nos momentos felizes. Tudo é intenso, forte, calmo, bonito. Tudo junto, tudo ao mesmo tempo. A gente se completa e apesar de muitas dificuldades, somos sim felizes. Temos tudo que precisamos, e até mais. Deus não deu saúde a ele, mas deu uma mente forte. Ainda temos sonhos que pretendo realizar, e que são possíveis apesar da doença. 40 anos é uma vitória porque a vida não deu tréguas. Mas nos cercou de pessoas especiais, obrigada a nossa família, amigos, técnicos de enfermagem, enfermeiros, fisioterapeutas, fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionais, médicos, secretárias dos médicos, advogados. São muitos os envolvidos nos bastidores do nosso dia a dia. Assim é nossa vida hoje. Ele não é subjetivo como eu, sei que é prático e isso o faz seguir em frente sem muitas perguntas. Acho que tem respostas já, eu que não sei. Tenho o blog por necessidade minha de compartilhar um pouco de nós, e as muitas informações e aprendizados recolhidos em 12 anos que lidamos com o diagnóstico de DMJ. E já são mais de 40 mil visualizações. Que dessa minha necessidade de partilhar tenha rendido o fruto de ajudar alguém que partilha das mesmas dúvidas que tivemos um dia, ou que ainda temos. E que venham mais 40 anos se Deus permitir.
domingo, 21 de junho de 2015
Quase 40
Faltando 4 dias para o aniversário de uma das pessoas que mais amo nessa vida! Meu companheiro na vida há 17 anos. Sou testemunha e participo da sua luta contra a DMJ desde 2003. Dia 25 não temos muito o que comemorar nessa guerra, porque dia a dia temos batalhas perdidas. Optamos por manter a luta, mesmos com os reveses. Vale muito a pena enquanto houver amor, coragem e um sorriso naquela boca linda que eu amo tanto. Toda vez que ele arregala aqueles olhos enormes e lindos, com aqueles lindos cílios longos e diz "eu amo você" eu sei que estamos no caminho certo. Não sei para onde, mas ao seu lado eu sigo sem dúvidas. Te amo.
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