Adaptação ergonômica de carro, cadeira e canabidiol

O que tem mais incomodado a nossa vida ultimamente são a tetraparesia espástica e a dificuldade de locomoção em veículos automotivos. Explicando melhor, a rigidez muscular e os espasmos musculares de difícil tratamento e a dificuldade de sairmos para passear com um carro sem adaptação. Sókrates tem ficado muito espástico ultimamente, sente muitas dores apesar de utilizar todas as medicações necessárias e possíveis. Ao mesmo tempo que aumentamos cada vez mais a infusão de baclofeno da bomba intratecal, aumento a quantidade de diazepam dada diariamente. Tenho pesquisado bastante sobre adaptação ergonômica de cadeira de rodas (adequação postural com adaptação do sistema de encosto e assento em espuma), adaptação veicular (pensei em banco móvel) e uso de canabidiol no tratamento de tetraparesia espástica. Encontrei vários textos e artigos sobre o uso de canabinoides no tratamento da espasticidade, principalmente na esclerose múltipla. Veja alguns textos que existem sobre esse assunto:Canabinoides e seu uso em neurologia, 2015, Experiência clínica com o Sativex®, Tratamento com canabinoides em um caso de paraparesia espástica familiar. Fico pensando que eu queria fazer tanta coisa, tanta coisa é possível, mas tudo leva tempo, tudo precisa de pesquisa. Preciso encontrar primeiro o que pode ser feito, depois pesquisar o profissional que possa fazer, tentar economizar no projeto empreendido e torcer para dar certo e melhorar nossa qualidade de vida. Tenho visto muito poucos profissionais na minha cidade especializado em fazer adaptação da cadeira de rodas, adaptação de carro, exercícios de Bobath específicos para melhorar espasticidade.

Nesse sentido estou com saudades da Dra Sônia, especialista em fisioterapia neuroevolutiva. Penso que enquanto estou pesquisando, meu tempo está passando, e se tivéssemos pessoas especializadas sobre estes diversos assuntos disponíveis facilmente na internet, eu poderia ganhar tempo, agir agora. Mas parece que são temas tão pouco procurados. Apesar de sermos muitos os que precisam de adaptação ergonômicas em carros, cadeiras, estamos escondidos. É um campo a ser explorado e estamos dispostos a pagar o preço para melhorar o bem estar de quem amamos. Este é um dos textos mais bagunçados que já escrevi neste blog, porque retrata bem o meu pensamento no momento, quero fazer várias coisas e não estou conseguindo fazer nada, dada a dificuldade de encontrar informações sobre esses assuntos. Vou continuar tentando, até conseguir. Ou, como na maioria das vezes, vou agir por conta própria e depois ser, talvez, a fonte de informação para outras pessoas. O que sei é que existe um financiamento para estes tipos de adaptações pelo Banco do Brasil, veja em BB Crédito Acessibilidade

Abraço a todos.

10 anos de casamento

Gosto muito de setembro. Há 10 anos casamos no dia 10. Nossas bodas de zinco ou estanho foi especial. 10 anos e precisava ser comemorado. Sókrates não anda muito bem, mas no nosso aniversário ele estava melhor. Chovia e fazia frio, mas ele estava animado. Saímos na noite anterior para comprar presentes para nós. Ganhei uma gargantilha com um coração e ele comprou mais um tênis. 

Ele sempre com muito bom gosto nas suas escolhas, como tudo que tem na vida. Muitas vezes não gostei do jeito como ele dizia: "Se não for esse, não quero." Hoje entendo que é preciso escolher com cuidado para poder cuidar com carinho do que foi escolhido e tirar o melhor das suas escolhas. Ele escolheu nossa casa, nosso carro, a mim como esposa (humilde, rs) e tudo que tem. Eu também escolhi o que tenho hoje. Meu marido, minha profissão, meu trabalho. 

10 anos juntos e acompanhei cada escolha dele nestes anos todos. Aliás, nos últimos 17 anos, desde que nos conhecemos e começamos a namorar. Fora os 15 dias que ficamos separados no início do nosso namoro. Não aguentei ficar fora da vida dele e não saber o que aquela pessoa maravilhosa, aquela mente brilhante e aquele homem apaixonado pela vida estava fazendo. Voltamos, e até hoje estamos juntos, partilhando nossas escolhas, nossa vida, nossas tristezas, alegrias, amigos. Tenho muito orgulho da nossa parceria. Antes de dormir, quando estamos sozinhos e podemos relembrar coisas antigas e falar dos novos planos, arquitetar novos sonhos e dividir sensações boas e ruins, sou grata por tê-lo ao meu lado. A mente perfeita que continua brilhante. E eu vejo seus pensamentos apenas observando aqueles grandes olhos lindos que me encaram no silêncio da noite. 

Nosso primo nos convidou para assistir a sua primeira celebração na Igreja Santo André aqui no bairro e orou pela nossa união, cantando parabéns pelo nosso aniversário e assopramos a vela do altar. 

Celebração na Igreja Santo André com Rodolfo em 10/09/2015.

Foi um dia muito especial. Nada espetacular, mas digno de ser lembrado e estar no nosso arquivo de momentos especiais para sempre.

Viver o momento presente

40 mil visualizações

Hoje fazendo 40 anos de vida. Não sei o que se passa na cabeça dele, porque  a comunicação está bem difícil. Sei que me ama, porque nos momentos mais difíceis e nos momentos felizes ele recorre a mim com o olhar para que eu participe. Cai uma lágrima dos olhos enquanto me olha nos momentos de dor ou quer um beijo com um sorriso nos momentos felizes. Tudo é intenso, forte, calmo, bonito. Tudo junto, tudo ao mesmo tempo. A gente se completa e apesar de muitas dificuldades, somos sim felizes. Temos tudo que precisamos, e até mais. Deus não deu saúde a ele, mas deu uma mente forte. Ainda temos sonhos que pretendo realizar, e que são possíveis apesar da doença. 40 anos é uma vitória porque a vida não deu tréguas. Mas nos cercou de pessoas especiais, obrigada a nossa família, amigos, técnicos de enfermagem, enfermeiros, fisioterapeutas, fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionais, médicos, secretárias dos médicos, advogados. São muitos os envolvidos nos bastidores do nosso dia a dia. Assim é nossa vida hoje. Ele não é subjetivo como eu, sei que é prático e isso o faz seguir em frente sem muitas perguntas. Acho que tem respostas já, eu que não sei. Tenho o blog por necessidade minha de compartilhar um pouco de nós, e as muitas informações e aprendizados recolhidos em 12 anos que lidamos com o diagnóstico de DMJ. E já são mais de 40 mil visualizações. Que dessa minha necessidade de partilhar tenha rendido o fruto de ajudar alguém que partilha das mesmas dúvidas que tivemos um dia, ou que ainda temos. E que venham mais 40 anos se Deus permitir.

Quase 40

Faltando 4 dias para o aniversário de uma das pessoas que mais amo nessa vida! Meu companheiro na vida há 17 anos. Sou testemunha e participo da sua luta contra a DMJ desde 2003. Dia 25 não temos muito o que comemorar nessa guerra, porque dia a dia temos batalhas perdidas. Optamos por manter a luta, mesmos com os reveses. Vale muito a pena enquanto houver amor, coragem e um sorriso naquela boca linda que eu amo tanto. Toda vez que ele arregala aqueles olhos enormes e lindos, com aqueles lindos cílios longos e diz "eu amo você" eu sei que estamos no caminho certo. Não sei para onde, mas ao seu lado eu sigo sem dúvidas. Te amo.