sábado, 8 de novembro de 2014

Sempre tem o que fazer SIM!

Tenho estado distante do meu blog nos últimos meses, mas continuo acompanhando todos os comentários e faço questão de responder todas as perguntas. Sei que doenças raras é um tema muito extenso, por isso me arrisco em estudar apenas a Doença de Machado-Joseph, sua evolução, tratamento dos sintomas e melhora de qualidade de vida. Ainda assim, aprendo muito sobre muitos outros assuntos à medida que a doença do meu marido evolui.
Nesses últimos meses tenho aprendido muito sobre persistência, sobre a importância das pequenas coisas e sobre o sentido da vida. Sempre que levo a um médico as queixas de dor, espasmos ou dificuldade da respiração do meu marido e ouço as frases "é assim mesmo, é da patologia, não tem o que fazer, a tendência é só piorar", eu me abalo por alguns minutos e sigo em frente. Às vezes é difícil seguir em frente quando minha "outra metade" está sofrendo com dor, mas é preciso. Por ele e por mim. Penso em todos os outros profissionais que estão nos acompanhando e que estão me apoiando e me dando força nessa caminhada. Meus verdadeiros parceiros nessa jornada, a incansável Dra. Sônia, fisioterapeuta neuroevolutiva, que está sempre tentando novas possibilidades de melhora. Ela diz: "vamos tentar o botox, colocar ele de pé novamente vai fortalecer os músculos das costas, vai diminuir a dor lombar". O neurologista Dr. César e sua secretária Vera, que estão sempre à disposição para responder dúvidas, preparar laudos, pedidos de órteses, alimentação, medicamentos, toxina botulínica e muito mais. O advogado Dr. Orlando Ducci que possibilitou a ação judicial que obrigou o plano de saúde a fornecer técnico de enfermagem 12 horas por dia e medicamentos. Outros profissionais e pessoas tem entrado nessa luta ao nosso lado. Não gosto muito de dizer luta, porque é a nossa vida, e se a vida se resumir a apenas ser uma luta, onde fica a paz, o bem-estar, os passeios, o amor? É uma jornada com muitas pedras no caminho. A cada pedra que tiramos do caminho, agradecemos e aproveitamos o livre caminho. Sabemos que virão outras pedras, às vezes até maiores, mas não importa. O dia de hoje é mais importante. É o que temos.


Flores da casa da Dra Sônia, presente delicado com muito amor.

Atualmente o Sókrates tem realizado a microfisioterapia com a Dra Eulaine, que trata danos emocionais passados e antepassados nos tecidos do Sókrates, tem feito massagem todos os dias com a querida Rosinha, que tratou dele há 10 anos atrás e agora voltou a nos acompanhar na jornada. Além de tratamento espiritual na religião dele, o kardecismo. Tudo isso junto me empurra a diante em novas tentativas de medicamentos, atividades e tem dado certo.
Sókrates teve um mês inteiro de muita dor nas costas. Muita dor mesmo. Quase enlouqueci. Meu trabalho me dava tempo para respirar, por algumas horas eu via as coisas de fora, como um expectador e podia pensar mais claramente em opções, mas eu levava comigo um desespero velado, de que algo estava sendo esquecido, algo não estava sendo tentado. Foi então que a massagem diária, a microfisioterapia, o umidificador 24 horas, o tratamento espiritual, as mais fervorosas orações a Deus e os novos medicamentos para dor entraram em cena. A dor resistiu, mas cedeu. Foi persistência. Minha e dele em não acreditar naqueles que dizem que não tem mais o que fazer. Tem sim e muito. E hoje aproveito a chegada do amanhecer (como diz a música) nessa noite que durou semanas. Sei que vai anoitecer de novo, mas é preciso que estejamos um pouco mais fortes do que estamos agora. Não temos tempo a perder.

Nosso primeiro passeio sem dor depois de pelo menos 2 meses. Hoje o Sókrates
esteve incansável e eu feliz. Café expresso, suco de uva, torta e batata frita foram a dieta
da tarde. Shopping, passeio no túnel do terror, massagem e passe. Saindo totalmente da rotina.

Grande abraço, Adriana

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