domingo, 8 de junho de 2014

Cotidiano da esposa de uma pessoa com Doença de Machado-Joseph

Existem muitas coisas que aprendi com o cuidado com uma pessoa com Doença de Machado-Joseph. Acompanho meu marido nesta jornada há 15 anos, sendo que em 11 destes anos somos acompanhados por essa patologia também. Vivemos momentos de muita dificuldade, mas também de muita alegria. Aprendemos a viver apesar da doença. Hoje sabemos que ela não para. Continua sempre, apesar dos nossos esforços em dominá-la. É preciso criar meios para que ele se mantenha ativo, fazendo atividades que gosta, participando da vida. Muitas vezes sinto-me impotente, sozinha e desassistida. Conseguimos, indo atrás dos nossos direitos, a aposentadoria do meu marido, o adicional de 25% pela necessidade de acompanhante, o tratamento de fonoterapia e fisioterapia domiciliar contínuo e colocação de bomba de infusão de fármaco pelo plano de saúde, o recebimento contínuo de dieta enteral, cadeira de rodas e de banho da secretaria estadual de saúde, um medicamento sob liminar da justiça. Além do que buscamos através dos nossos direitos, providenciamos uma cadeira de rodas melhor com adaptações, órteses para mãos e pés, óculos de prisma, comunicação alternativa elaborada por terapeuta ocupacional e tratamento com equipamento fisioterápico específico com fisioterapeuta especializada um vez na semana. Penso em tudo que conseguimos e tudo o que precisamos conseguir ainda. Somos dois, mas muitas vezes preciso fazer o papel de provedora do lar. Quando meu marido está bem, ele põe ordem em tudo, mas quando não está, sou só eu. Como muitos dos médicos não conhecem a patologia e outros que até conhecem, não tem muito o que fazer, sou eu que resolvo o melhor caminho a trilhar, a melhor medicação no momento, uma responsabilidade que não posso dividir com ninguém. Meu marido sabe, me admira e me incentiva em todos os momentos. Mas sofre também com os meus sofrimentos e tenho visto que a cada dia que passa, a doença o debilita e a ansiedade e preocupação o consomem mais do que eu queria. Por isso, muitas vezes, evito passar muitas preocupações para ele. No entanto, ainda somos um casal, e quando ele está melhor, conversamos e ele me ajuda a resolver problemas e compartilhar preocupações comigo. Não é fácil a vida de uma esposa de pessoa com Doença de Machado-Joseph. Porém, a pessoa se mantém lúcida, o que para mim é uma vantagem enorme. Não sei o que faria se ele deixasse de me reconhecer ou esquecesse de quem é. Pelo amor e admiração que temos um pelo outro, seguimos em frente. Um dia de cada vez.