sábado, 8 de novembro de 2014

Sempre tem o que fazer SIM!

Tenho estado distante do meu blog nos últimos meses, mas continuo acompanhando todos os comentários e faço questão de responder todas as perguntas. Sei que doenças raras é um tema muito extenso, por isso me arrisco em estudar apenas a Doença de Machado-Joseph, sua evolução, tratamento dos sintomas e melhora de qualidade de vida. Ainda assim, aprendo muito sobre muitos outros assuntos à medida que a doença do meu marido evolui.
Nesses últimos meses tenho aprendido muito sobre persistência, sobre a importância das pequenas coisas e sobre o sentido da vida. Sempre que levo a um médico as queixas de dor, espasmos ou dificuldade da respiração do meu marido e ouço as frases "é assim mesmo, é da patologia, não tem o que fazer, a tendência é só piorar", eu me abalo por alguns minutos e sigo em frente. Às vezes é difícil seguir em frente quando minha "outra metade" está sofrendo com dor, mas é preciso. Por ele e por mim. Penso em todos os outros profissionais que estão nos acompanhando e que estão me apoiando e me dando força nessa caminhada. Meus verdadeiros parceiros nessa jornada, a incansável Dra. Sônia, fisioterapeuta neuroevolutiva, que está sempre tentando novas possibilidades de melhora. Ela diz: "vamos tentar o botox, colocar ele de pé novamente vai fortalecer os músculos das costas, vai diminuir a dor lombar". O neurologista Dr. César e sua secretária Vera, que estão sempre à disposição para responder dúvidas, preparar laudos, pedidos de órteses, alimentação, medicamentos, toxina botulínica e muito mais. O advogado Dr. Orlando Ducci que possibilitou a ação judicial que obrigou o plano de saúde a fornecer técnico de enfermagem 12 horas por dia e medicamentos. Outros profissionais e pessoas tem entrado nessa luta ao nosso lado. Não gosto muito de dizer luta, porque é a nossa vida, e se a vida se resumir a apenas ser uma luta, onde fica a paz, o bem-estar, os passeios, o amor? É uma jornada com muitas pedras no caminho. A cada pedra que tiramos do caminho, agradecemos e aproveitamos o livre caminho. Sabemos que virão outras pedras, às vezes até maiores, mas não importa. O dia de hoje é mais importante. É o que temos.


Flores da casa da Dra Sônia, presente delicado com muito amor.

Atualmente o Sókrates tem realizado a microfisioterapia com a Dra Eulaine, que trata danos emocionais passados e antepassados nos tecidos do Sókrates, tem feito massagem todos os dias com a querida Rosinha, que tratou dele há 10 anos atrás e agora voltou a nos acompanhar na jornada. Além de tratamento espiritual na religião dele, o kardecismo. Tudo isso junto me empurra a diante em novas tentativas de medicamentos, atividades e tem dado certo.
Sókrates teve um mês inteiro de muita dor nas costas. Muita dor mesmo. Quase enlouqueci. Meu trabalho me dava tempo para respirar, por algumas horas eu via as coisas de fora, como um expectador e podia pensar mais claramente em opções, mas eu levava comigo um desespero velado, de que algo estava sendo esquecido, algo não estava sendo tentado. Foi então que a massagem diária, a microfisioterapia, o umidificador 24 horas, o tratamento espiritual, as mais fervorosas orações a Deus e os novos medicamentos para dor entraram em cena. A dor resistiu, mas cedeu. Foi persistência. Minha e dele em não acreditar naqueles que dizem que não tem mais o que fazer. Tem sim e muito. E hoje aproveito a chegada do amanhecer (como diz a música) nessa noite que durou semanas. Sei que vai anoitecer de novo, mas é preciso que estejamos um pouco mais fortes do que estamos agora. Não temos tempo a perder.

Nosso primeiro passeio sem dor depois de pelo menos 2 meses. Hoje o Sókrates
esteve incansável e eu feliz. Café expresso, suco de uva, torta e batata frita foram a dieta
da tarde. Shopping, passeio no túnel do terror, massagem e passe. Saindo totalmente da rotina.

Grande abraço, Adriana

quarta-feira, 23 de julho de 2014

Sensacional

Sensacional a fisioterapia da Dra Sônia Diamante com o #Gravither. Não conheço quem fale com mais propriedade sobre controle postural, fortalecimento muscular e funcionalidade. Também, 30 anos de experiência, ética e intensa especialização. Não conheço um curso que ela já não tenha feito no mundo. O Sókrates até deu uma corridinha hoje! Faltava por #lenhanafogueira como ela disse. Obrigada por estar do nosso lado nessa luta há tantos anos com empolgação contagiante. A cada ano que passa, mesmo com a doença progredindo, sei que estará do nosso lado sempre.




quinta-feira, 17 de julho de 2014

Expressar os sentimentos

Temos passado por momentos difíceis. Mudei de trabalho 2 vezes esse ano e estou em período de experiência novamente. Muita ansiedade e mudanças repentinas na rotina. Além disso, os gastos estão acima do nosso orçamento. Mas estamos firmes. Sókrates ficou muito triste com minha saída dos trabalhos anteriores e se esforçou bastante para organizar a sua rotina várias vezes ao longo desse semestre. Adoeceu, pegou uma gripe forte, ficou debilitado. Dispensamos o cuidador, depois contratamos outro. O Sókrates não gostou, estamos contratando um terceiro agora.
Aos poucos a vida retomou o caminho, porém o Sókrates, que tem muitas dificuldades de articular as palavras e se fazer entender, esteve muito deprimido, calado, sem vida e emagrecendo. Não queria mais buscar filmes no cinema nem assistir jogos do flamengo! Coisas que ele ama.
Percebi que ele precisava de maiores cuidados em relação ao seu emocional. O Sókrates tem os movimentos muito limitados, dificuldade de fala, mas tem mente perfeita. Ele está deprimido, mas não sabe o porquê. Acredito que isso acontece porque passou por momentos difíceis e não pode expressar os sentimentos e eles viraram uma bola de neve na cabeça. E eu na confusão do meu dia a dia, novo emprego, novos horários, não tive a disponibilidade para entender. Por isso decidimos ir ao psiquiatra para rever a medicação antidepressiva e solicitar uma analista boa, que aceitasse tratá-lo apesar das dificuldades de comunicação. A nova medicação já está trazendo melhoras. Estamos bem confiantes que vai dar certo. Eu fui na primeira sessão com a terapeuta e já expliquei toda a situação. Hoje é a primeira sessão dele. Eu quero muito que dê certo. Vou levar a prancha de comunicação, a mesinha da cadeira de rodas, jogos, massinha. Sei lá o que vai acontecer. O que eu preciso é que ele tenha um momento só para ele, pelo menos 1 vez na semana, para pensar sobre o que sente, expressar sentimentos confusos, e voltar a ser feliz.
Beijo a todos.
Adriana
Comemoração do dia dos namorados com nossos padrinhos queridos.
Nossa sempre especial sessão de fisioterapia neuroevolutiva com a Dra Sônia Diamante no Gravitherâ

domingo, 8 de junho de 2014

Cotidiano da esposa de uma pessoa com Doença de Machado-Joseph

Existem muitas coisas que aprendi com o cuidado com uma pessoa com Doença de Machado-Joseph. Acompanho meu marido nesta jornada há 15 anos, sendo que em 11 destes anos somos acompanhados por essa patologia também. Vivemos momentos de muita dificuldade, mas também de muita alegria. Aprendemos a viver apesar da doença. Hoje sabemos que ela não para. Continua sempre, apesar dos nossos esforços em dominá-la. É preciso criar meios para que ele se mantenha ativo, fazendo atividades que gosta, participando da vida. Muitas vezes sinto-me impotente, sozinha e desassistida. Conseguimos, indo atrás dos nossos direitos, a aposentadoria do meu marido, o adicional de 25% pela necessidade de acompanhante, o tratamento de fonoterapia e fisioterapia domiciliar contínuo e colocação de bomba de infusão de fármaco pelo plano de saúde, o recebimento contínuo de dieta enteral, cadeira de rodas e de banho da secretaria estadual de saúde, um medicamento sob liminar da justiça. Além do que buscamos através dos nossos direitos, providenciamos uma cadeira de rodas melhor com adaptações, órteses para mãos e pés, óculos de prisma, comunicação alternativa elaborada por terapeuta ocupacional e tratamento com equipamento fisioterápico específico com fisioterapeuta especializada um vez na semana. Penso em tudo que conseguimos e tudo o que precisamos conseguir ainda. Somos dois, mas muitas vezes preciso fazer o papel de provedora do lar. Quando meu marido está bem, ele põe ordem em tudo, mas quando não está, sou só eu. Como muitos dos médicos não conhecem a patologia e outros que até conhecem, não tem muito o que fazer, sou eu que resolvo o melhor caminho a trilhar, a melhor medicação no momento, uma responsabilidade que não posso dividir com ninguém. Meu marido sabe, me admira e me incentiva em todos os momentos. Mas sofre também com os meus sofrimentos e tenho visto que a cada dia que passa, a doença o debilita e a ansiedade e preocupação o consomem mais do que eu queria. Por isso, muitas vezes, evito passar muitas preocupações para ele. No entanto, ainda somos um casal, e quando ele está melhor, conversamos e ele me ajuda a resolver problemas e compartilhar preocupações comigo. Não é fácil a vida de uma esposa de pessoa com Doença de Machado-Joseph. Porém, a pessoa se mantém lúcida, o que para mim é uma vantagem enorme. Não sei o que faria se ele deixasse de me reconhecer ou esquecesse de quem é. Pelo amor e admiração que temos um pelo outro, seguimos em frente. Um dia de cada vez.

domingo, 30 de março de 2014

O que é bomba de infusão de fármaco?

Amanhã o Sókrates vai implantar uma bomba de infusão de fármaco. É um dispositivo implantável debaixo da pele, alimentado por bateria que armazena e distribui os medicamentos prescritos diretamente no líquido cefalorraquidiano banhando a medula espinhal. A ideia é que ele fique recebendo baclofeno (um relaxante muscular de ação central) o dia inteiro em pequenas doses evitando a dor e a espasticidade que tem sentido sempre. Ele tem tomado vários medicamentos contra dor e espasticidade, incluindo dantrolene, pregabalina, tizanidina e o próprio baclofeno na forma de comprimido e mesmo assim não está bom. Esperamos que amanhã, já com a bomba, que é usada em pacientes com diabetes, dor neuropática e outros, fique bem e sem dor nenhuma.


Encontrei um site muito bom sobre o assunto http://www.medtronicbrasil.com.br/your-health/back-and-leg-pain/device/drug-pumps/what-is-it/. Eu transcrevo a explicação sobre a bomba, porque achei bastante elucidativa:

As bombas de infusão de fármaco (sistemas de infusão intratecal de fármaco) liberam medicação para dor na região repleta de fluido ao redor da medula espinhal (chamada espaço intratecal). Devido à medicação para a dor ir diretamente para os receptores de dor próximos à coluna vertebral (em vez de entrar em seu sistema circulatório), uma bomba de infusão de fármaco oferece um significativo controle da dor usando uma pequena fração da dose que a medicação oral requer.1-5

Sobre o Sistema de Infusão de Fármaco 

O sistema contém uma bomba e um cateter, ambos os quais são cirurgicamente colocados sob a pele. A bomba é um dispositivo redondo que armazena e libera medicação para dor. Ela é tipicamente colocada no seu abdômen. O cateter (um tubo fino e flexível) é inserido em sua coluna vertebral, e é conectado à bomba. 
Durante a cirurgia, o seu médico preenche a bomba com medicamentos para dor usando uma agulha. A bomba envia a medicação através do cateter à região da coluna vertebral onde os receptores de dor estão localizados. Você volta ao consultório do seu médico para obter mais medicamento quando a bomba precisa ser enchida. 

Como Ele Trabalha 

A medula espinhal é como uma rodovia para os sinais de dor que estão indo para o cérebro. Quando a bomba envia medicação para dor diretamente aos receptores próximos à coluna vertebral, ela interrompe os sinais de dor antes que eles cheguem ao cérebro. 

Tipos de Sistemas de Infusão de Fármaco 

Existe uma grande variedade de sistemas de bomba de infusão de fármaco feitos sob medida para diferentes sintomas, incluindo: 
  • Sistemas programáveis – As doses podem ser programadas e mudadas usando-se um dispositivo  de programação externo
  • Sistemas não-programáveis – Administram medicamentos em um fluxo constante 
  • Programador do médico – Um computador no consultório do seu médico que permite a ele ajustar os parâmetros do sistema de bomba de infusão de fármaco (somente bombas programáveis)
  • Programador do paciente  – Um dispositivo de mão que permite que você libere a dosagem de medicação que o seu médico prescreve (somente para bombas programáveis)
Referências
  1. Onofrio BM, Yaksh TL. Long-Term Pain Relief Produced by Intrathecal Infusion in 53 Patients. J Neurosurg 1990; 72: 200-209. 
  2. Winkelmuller M, Winkelmuller W. Long-Term Effects of Continuous Intrathecal Opioid Treatment in Chronic Pain of Nonmalignant Etiology. J Neurosurg 1996; 85: 458-467. 
  3. Paice JA, Penn RD, Shott S. Intraspinal Morphine for Chronic Pain: A Retrospective, Multicenter Study. J Pain Symptom Manage 1996; 11(2): 71-80. 
  4. Lamer TJ. Treatment of Cancer-Related Pain: When Orally Administered Medications Fail. Mayo Clin Proc 1994; 69:473-480. 
  5. Portenoy RK. Management of Common Opioid Side Effects During Long-Term Therapy of Cancer Pain. Ann Acad Med 1994; 23:160-170.

terça-feira, 11 de março de 2014

Medicamento para Doença de Machado-Joseph

Medicação para parar progressão da doença do Sókrates em vista. Pelo menos em ratinhos com os mesmos sintomas deu certo!
Os resultados da investigação publicada na prestigiada revista científica Neurotherapeutics revelam que o fármaco em estudo pode ser útil no tratamento de doentes com Machado-Joseph.
"Este fármaco induz a autofagia, um mecanismo celular de defesa cuja ativação provou, em estudos anteriores, ser benéfica na proteção contra esta patologia", explica Patrícia Maciel, coordenadora do projeto e investigadora do Laboratório Associado ICVS/3B’s da UMinho.
Saiba mais clicando na figura abaixo:


Fonte: boasnoticias.sapo.pt


sábado, 8 de março de 2014

2014 é o ano do cavalo mesmo!

Olá amigos! 2014 chegou chegando e já estamos em março! 

Meu marido já está em contagem regressiva para a copa. Estamos pensando em um aniversário em junho num dia de jogo com muita festa! 
Passei por uma mudança profissional séria e, meu Deus! Fiquei nervosa, meu marido ficou nervoso e no caso dele é muito comum a somatização em rigidez muscular. Foi uma semana de soro e relaxantes musculares pesados, até que a vida voltasse ao normal. E dá-lhe estudar farmacologia! Ainda bem que sou farmacêutica e gosto do assunto. Quando ouço um médico dizer "não tem o que fazer, é da patologia", aí é que aparecem as novas medicações, vindas não sei de onde, parece que um anjo sopra no nosso ouvido: tenta essa, avalia o efeito e... deu certo! 
Ontem comemoramos nosso primeiro dia de paz depois dos acontecimentos e o restabelecimento da nossa saúde. Digo nossa, porque, apesar de tentarmos evitar sermos tão simbióticos, quando um sofre, o outro sofre muito também. Não é bom ser assim, porque o outro tem que estar forte quando um dos parceiros precisa, mas quem consegue? 
Bom, o que importa é que a vida continua, os desafios aparecem e temos que estar sempre prontos para superar. No fim de tudo, acho que a nossa vida precisava de uma sacudida, talvez sacudiu demais, mas, quem sabe o que não era preciso? Ontem comemoramos um dia bom com o nosso café super gostoso com delícias. 
Obrigada Marilene e Denise, que também têm marido com Doença de Machado-Joseph, por compartilharem suas vidas, desafios e conquistas comigo. Obrigada família (mãe, pai, irmãs, sobrinhas, sogra, cunhada e primos) e amigos (principalmente casal Jaque e Nei). Beijo a todos. É muito bom saber que somos tão queridos! 


Dizem que 2014 é o ano chinês do Cavalo em que "regido pelo elemento fogo é momento ideal para promover grandes mudanças na vida profissional e pessoal". Quem sabe?