"Preso ao próprio corpo". Esse foi o título escolhido pela Revista Total Saúde de outubro para a entrevista com o Sókrates. "Porém com uma mente veloz!" completou a experiente e super competente fisioterapeuta que nos acompanha há anos, Dra Sônia. A reportagem ficou muito bonita e relata um pouco do cotidiano de uma pessoa que convive com a doença de Machado-Joseph. Leia a reportagem completa clicando na figura abaixo.
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Achei interessante e esclarecedora a matéria. Adriana parabéns,por ser uma esposa tão dedicada. Adriana tem no Facebook um grupo específico p ara DMJ chamado "Doença de Machado Joseph" do qual eu faço parte.
ResponderExcluirMauro Fortes do Ataxianet
Olá Mauro! Que bom que achou esclarecedora a matéria. Quanto mais conhecida, mais fácil será chegar o dia em que o Sókrates e eu poderemos chegar em um lugar e diante das perguntas rotineiras de: "O que ele tem?" ou "Foi acidente?" ou ainda "Ele ouve?", poder responder apenas com um "Ele tem a doença de Machado-Joseph." E a pessoa que perguntou responder: "Ah, já li sobre o assunto." E acrescentar: "Bom dia, Sókrates, como vai?
ExcluirBoa noite. De Portugal o obrigado pela coragem e divulgação. Sou familiar de vários doentes com DMJ e pertenço a Associação Portuguesa de Ataxias Hereditárias, APAHE.
ResponderExcluirUm comentário internacional! Que legal! Vou acrescentar o site da APAHE nos meus sites importantes. Obrigada por gostar da minha postagem e me chamar de corajosa.
ExcluirOla Adriana , vivo o mesmo drama que vc. Lendo a sua estória parecia que eu estava lendo a minha própria estória.
ResponderExcluirMeu marido é portador da DMJ há 15 anos , agora se encontra bem deprimido e apresentando sinais de demência .
Essa é uma doença muito cruel que maltrata o portador e toda a sua família.
Boa sorte a vcs !
Marilene
Gostaria de manter contato om vc
ResponderExcluirmariemauro2007@hotmail.com.
Meu nome é Marilene tenho 65 anos e meu marido Mauro tem 72 anos .
Acho que a troca de experiências nos fortalece . Um grande abraço e força para nós
Olá Mari, você está 5 anos a nossa frente! Se bem que meu marido tem grande resistência à depressão. Ele tem ficado angustiado ultimamente, mas não tem depressão. Claro que podemos manter contato, obrigada pelo comentário no blog. Força para nós duas e para nossos maridos.
ExcluirAbraço, Adriana
adrielias@yahoo.com.br